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Formations et Education thérapeutique (ETP)

Dans cette rubrique, vous trouverez les formations, les conférences scientifiques et les programmes d'éducation thérapeutique (ETP) en France vous permettant de mieux vous informer sur les maladies rares endocriniennes et leurs actualités.

Education thérapeutique des patients atteints de pathologies de l'axe hypothalamo-hypophyso-gonadique rares; adultes et enfants

Type
Programme d'éducation thérapeutique
Lieu
Strasbourg: CHU Strasbourg, 1 place de l'Hôpital, BP 426 67091 Strasbourg Cedex
Public concerné
Patients adultes atteints de la maladie rare,
Aidants, accompagnateurs,
Patients pédiatriques atteints de la maladie rare,
Patients adolescents et jeunes adultes atteints de la maladie rare
Descriptif

L'objectif de ce programme est de permettre aux patients de connaître les conséquences possibles de la maladie sur la puberté, la fertilité, la croissance, le risque cardio-vasculaire et métabolique, comprendre les enjeux des traitements et du suivi et savoir les gérer afin de garder le contrôle sur sa maladie et sur ses projets.

Les principaux objectifs pédagogiques sont:

  • Connaître la différence entre l'hypogonadisme hypogonadotrope et hypergonadotrope
  • Savoir lister les signes d'hypogonadisme
  • Connaître l'impact de l'hypogonadisme sur la croissance
  • Connaître le principe et les enjeux de l'éducation pubertaire
  • Connaître les impacts de l'axe gonadotrope sur la spermatogenèse et l'ovulation: donc sur la fertilité
  • Connaître l'impact sur la grossesse
  • Connaître l'impact de l'axe gonadotrope sur le système cardio-vasculaire et osseux
  • Connaître les spécificités des pathologies principales: Turner, (malformation cardio-vasculaire), Klinefelter, complications des traitements d'un cancer , insuffisance ovarienne primitive, insuffisance gonadotrope congénitale ou acquise ( adénome, craniopharyngiome)
  • Savoir prendre son traitement
  • Savoir organiser le suivi, en comprendre l'importance
  • Savoir identifier les situations dans lesquelles une adaptation de traitement doit être réalisée
  • Reconnaître les signes de "sur" et de "sous" dosage
  • Apprentissage de l'auto-injection sous-cutanée lorsque cela est possible.
  • Savoir faire face aux situations difficiles
  • Savoir parler de sa maladie, construire ses projets de vie
  • Savoir adapter son traitement au quotidien
  • Savoir identifier les ressources (associations de patients, MDPH, association d'aide à l'insertion)

Liste des pathologies concernées :

  • Hypogonadisme hypergonadotrope:
  •      Insuffisance ovarienne (Syndrome de Turner pour les femmes, secondaire au traitement d'un cancer..)
  •      Insuffisance testiculaire ( Syndrome de Klinefelter pour les hommes, complications des déficits en 21 hydroxylase..)
  • Hypogonadisme hypogonadotrope congénital (Syndrome de Prader-Willi, insuffisance antéhypophysaire, syndrome de Kallman de Morsier) ou acquis (adénome hypophysaire, craniopharyngiome ..)

Organismes responsables et partenaires

CHRU de Strasbourg

Responsable d’enseignement et administratif
Dr Thibault Bahougne
Coordonnées

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