Conférences scientifiques
sur les maladies rares endocriniennes
Formations et Education thérapeutique (ETP)
Dans cette rubrique, vous trouverez les formations, les conférences scientifiques et les programmes d'éducation thérapeutique (ETP) en France vous permettant de mieux vous informer sur les maladies rares endocriniennes et leurs actualités.
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ETP HYPOCORT
Type
Programme d'éducation thérapeutique
Lieu
Nancy : CHRU de Nancy, Service d'Endocrinologie, diabétologie et nutrition ; Rue du Morvan, 54000 Nancy
Nombre de sessions/an
5
Public concerné
Patients adultes atteints de la maladie rare,
Aidants, accompagnateurs,
Patients pédiatriques atteints de la maladie rare
Aidants, accompagnateurs,
Patients pédiatriques atteints de la maladie rare
Descriptif
- Mieux connaitre sa maladie, en améliorer la compréhension, exprimer ses croyances ou représentations de la maladie et savoir comment agir sur les complications possibles ;
- Pouvoir gérer son traitement et améliorer ses savoir-faire pratiques ;
- Vivre avec sa maladie, repérer ses ressources et difficultés et adapter son mode de vie ;
- Améliorer la qualité de vie et rendre le patient plus autonome dans la prise en charge de sa pathologie surrénalienne ou hypophysaire ;
Pathologies du périmètre FIRENDO concernées :
- Acromégalie
- Adénome hypophysaire
- Apoplexie hypophysaire
- Craniopharyngiome
- Diabète insipide central
- Diabète insipide central héréditaire (non acquis)
- Hypogonadisme hypogonadotrope congénital
- Insuffisance hypophysaire acquise
- Insuffisance somatotrope non acquise isolée sans PHE
- Maladie d'Addison
Organismes responsables et partenaires
- CHRU de Nancy
- Centre de compétence du réseau CRMR HYPO : Centre de référence des maladies rares de l'hypophyse, coordinateur : Dr Eva Feigerlova
- Centre de compétence du réseau CRMRS : Centre de Référence Maladies Rares de la Surrénale, coordinateur : Dr Eva Feigerlova
Responsable d’enseignement et administratif
Dr Eva Feigerlova
Coordonnées
Adresse mail :: eva.feigerlova(at)univ-lorraine.Fr
N° de téléphone :: 03 83 15 50 32
Nombre de participants
5-6