Conférences scientifiques
sur les maladies rares endocriniennes
Formations et Education thérapeutique (ETP)
Dans cette rubrique, vous trouverez les formations, les conférences scientifiques et les programmes d'éducation thérapeutique (ETP) en France vous permettant de mieux vous informer sur les maladies rares endocriniennes et leurs actualités.
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ETP HYPOSUR
Type
Programme d'éducation thérapeutique
Lieu
Angers : CHU Angers - service d'Endocrinologie, Diabétologie, Nutrition pédiatrique ; 4 rue Larrey, 49000 Angers
Public concerné
Aidants, accompagnateurs,
Patients pédiatriques atteints de la maladie rare
Patients pédiatriques atteints de la maladie rare
Descriptif
Compétences d'auto-soins:
- connaître la maladie et ses traitements (patients atteints d'insuffisance hypophysaire simple ou multiple ou insuffisance surrénalienne)
- savoir quand et comment utiliser l'hydrocortisone injectable
Compétences psychosociales (groupe de paroles animés par psychologue/IDE ou médecin/ patient-parent ressource prévu):
- le vécu de la maladie chronique dans le quotidien et avec l'entourage
- le vécu du traitement
Pathologies du périmètre FIRENDO susceptibles d'être concernées :
- Craniopharyngiome
- Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 11β hydroxylase
- Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 17α hydroxylase
- Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 21 hydroxylase classique
- Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 21 hydroxylase non classique
- Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 3βHSD
- Insuffisance hypophysaire acquise
- Insuffisance hypophysaire acquise / Insuffisance hypophysaire d'origine tumorale
- Insuffisance hypophysaire acquise / Insuffisance hypophysaire iatrogène, trauma, Rx
- Insuffisance hypophysaire infiltrative, Insuffisance hypophysaire multiple non acquise sans PHE
Organismes responsables et partenaires
- CHU d'Angers
- Centre de référence des maladies rares de l'hypophyse HYPO ; site constitutif , coordinateur : Pr Régis Coutant
Responsable d’enseignement et administratif
Dr Jessica Amsellem-Jager
Coordonnées
Adresse mail : jessica.amsellem-jager(at)chu-angers.fr
N° de téléphone : 0241354406