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Formations et Education thérapeutique (ETP)

Dans cette rubrique, vous trouverez les formations, les conférences scientifiques et les programmes d'éducation thérapeutique (ETP) en France vous permettant de mieux vous informer sur les maladies rares endocriniennes et leurs actualités.

ETP Insuffisance surrénale (prévention et traitement précoce de l'insuffisance surrénale aigue)

Type
Programme d'éducation thérapeutique
Lieu
Île-de-France : Hôpital Cochin, bâtiment Copernic, l'hôpital de jour endocrinologie/diabétologie RDC, 123 Boulevard Port Royal 75014 Paris
Durée
demi-journée
Nombre de sessions/an
1 session/semaine
Public concerné
Patients adultes atteints de la maladie rare,
Aidants, accompagnateurs
Descriptif

L'objectif du programme est la prévention et le traitement précoce de l'insuffisance surrénale aiguë. C'est une complication grave qui met en jeu le pronostic vital. La prévention et le traitement précoce de l'insuffisance surrénale aiguë reposent principalement sur la capacité des patients à reconnaître les situations à risque et à adapter leur traitement rapidement et correctement.

L’éducation thérapeutique des patients est un élément essentiel de la prise en charge non pharmacologique et ne consiste pas simplement à fournir des informations. Elle vise à ce que les patients acquièrent et maintiennent des compétences qui les aident à être plus autonomes dans la gestion de leur maladie, à se protéger des risques liés à celle-ci et à mieux vivre avec elle.

Les principaux objectifs éducatifs sont :

  • avoir sur soi les outils de sécurité ;
  • savoir identifier les situations à risque et les signes d’insuffisance surrénale aiguë débutante ;
  • savoir adapter le traitement ;
  • utiliser de façon pertinente les ressources du système de soins.

Liste des pathologies concernées :

  • Insuffisance hypophysaire acquise
  • Insuffisance hypophysaire acquise / Insuffisance hypophysaire d'origine tumorale
  • Insuffisance hypophysaire acquise / Insuffisance hypophysaire iatrogène, trauma, Rx 
  • Insuffisance hypophysaire infiltrative, Insuffisance hypophysaire infiltrative / Beta-thalassémie
  • Insuffisance hypophysaire infiltrative / Histiocytose langerhansienne 
  • Insuffisance hypophysaire infiltrative / Sarcoïdose
  • Insuffisance hypophysaire multiple non acquise sans PHE
  • Maladie d'Addison
  • Tutes les causes d'insuffisances surrénales traitées par hydrocortisone +/- fludrocortisone

 

Organismes responsables et partenaires
  • Hôpital Cochin, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris
  • Centre de référence Maladies Rares de la Surrénale, coordinateur : Pr Jérôme Bertherat
Responsable d’enseignement et administratif
Dr Laurence Guignat
Coordonnées

Adresse mail : laurence.guignat(at)aphp.fr 

N° téléphone : 01 58 41 18 94 ou 01 58 41 18 20

Nombre de participants
6
Liens Internet

Un reportage vidéo à découvrir sur ce programme ETP.


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