Conférences scientifiques
sur les maladies rares endocriniennes
Formations et Education thérapeutique (ETP)
Dans cette rubrique, vous trouverez les formations, les conférences scientifiques et les programmes d'éducation thérapeutique (ETP) en France vous permettant de mieux vous informer sur les maladies rares endocriniennes et leurs actualités.
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ETP Parcours d'éducation thérapeutique des enfants traités par hormone de croissance
Type
Programme d'éducation thérapeutique
Lieu
Île-de-France : Hôpital Necker Enfants Malades, 149 rue de Sèvres 75015 Paris
Public concerné
Aidants, accompagnateurs,
Patients pédiatriques atteints de la maladie rare
Patients pédiatriques atteints de la maladie rare
Descriptif
Pathologies du périmètre FIRENDO susceptibles d'être concernées par ce programme ETP ::
- Insuffisance hypophysaire acquise
- Insuffisance hypophysaire acquise / Insuffisance hypophysaire d'origine tumorale
- Insuffisance hypophysaire acquise / Insuffisance hypophysaire iatrogène, trauma, Rx
- Insuffisance hypophysaire infiltrative,
- Insuffisance hypophysaire infiltrative / Beta-thalassémie
- Insuffisance hypophysaire infiltrative / Histiocytose langerhansienne
- Insuffisance hypophysaire infiltrative / Sarcoïdose
- Insuffisance hypophysaire multiple non acquise sans PHE
- Insuffisance somatotrope non acquise isolée sans PHE ,
- Kyste de la poche de Rathke
- Syndrome de McCune-Albright
- Syndrome de Prader-Willi
- Syndrome de Silver-Russell
- Syndrome de Turner
- Retard de croissance intra utérin
- Maladies osseuses constitutionnelles
Organismes responsables et partenaires
- Hôpital Necker Enfants Malades, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
- CRMERCD : Centre de référence des maladies endocriniennes de la croissance et du développement - Pr Juliane Leger, coordinateur du site constitutif : Pr Michel Polak
Responsable d’enseignement et administratif
Pr Michel Polak et Mme Magali Viaud
Coordonnées
Adresse mail :: magali.viaud(at)aphp.fr
N° de téléphone : 01 71 19 64 38