Conférences scientifiques
sur les maladies rares endocriniennes
Formations et Education thérapeutique (ETP)
Dans cette rubrique, vous trouverez les formations, les conférences scientifiques et les programmes d'éducation thérapeutique (ETP) en France vous permettant de mieux vous informer sur les maladies rares endocriniennes et leurs actualités.
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ETP Patientes atteintes de syndrome de Turner à l’âge adulte : amélioration de la qualité de vie et prévention des complications vasculaires
Type
Programme d'éducation thérapeutique
Lieu
Île-de-France : Hôpital Saint Antoine, Service d’endocrinologie ; 184, rue du faubourg Saint-Antoine, 75012 Paris
Durée
demi-journée (9h-15h)
Nombre de sessions/an
4 à 6 sessions / an
Public concerné
Patients adultes atteints de la maladie rare,
Aidants, accompagnateurs
Aidants, accompagnateurs
Descriptif
Ce programme est destiné à toutes les patientes avec un syndrome de Turner prises en charge dans le service, après leur première consultation médicale en centre adulte, avant leur hospitalisation de jour dédiée à l’ensemble des examens complémentaires de dépistage. Il vise à diminuer le risque de non détection des complications chroniques, en vue de diminuer le risque aortique de dissection, et les risques vasculaires et le nombre d’hospitalisations. Il permettra aux patientes de mieux adhérer au parcours de soin, de mieux gérer leur traitement au quotidien, et d’améliorer leur qualité de vie.
Organismes responsables et partenaires
- Hôpital Saint Antoine, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris
- CRMERCD : Centre de référence Maladies Endocriniennes Rares de la Croissance et de Développement, site constitutif ; coordinateur : Pr Sophie Christin-Maître
Responsable d’enseignement et administratif
Dr Bruno Donadille
Coordonnées
Adresse mail : consultation-endocrinologie(at)aphp.fr
N° de téléphone : 01 49 28 24 00
Contact responsable de l'ETP : bruno.donadille(at)aphp.fr
Nombre de participants
5 participants / session