Conférences scientifiques
sur les maladies rares endocriniennes
Formations et Education thérapeutique (ETP)
Dans cette rubrique, vous trouverez les formations, les conférences scientifiques et les programmes d'éducation thérapeutique (ETP) en France vous permettant de mieux vous informer sur les maladies rares endocriniennes et leurs actualités.
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ETP Prévention de l’Insuffisance surrénale aiguë chez l’enfant et l’adolescent (ISA-Ped)
Type
Programme d'éducation thérapeutique
Lieu
Île de France: Hôpital Universitaire Robert-Debré, 48 Boulevard Sérurier 75019 Paris
Nombre de sessions/an
80
Public concerné
Patients pédiatriques atteints de la maladie rare
Descriptif
- L’insuffisance surrénale aigüe (ISA) est une complication grave de l’insuffisance surrénale chronique primaire ou secondaire qui survient lorsque les glucocorticoïdes d’origine surrénalienne se révèlent insuffisants pour couvrir les besoins de l’organisme.
- Le traitement de l’insuffisance chronique est à vie (ou jusqu’à la preuve de la récupération de l’axe hypophysosurrénalien dans les cas d’insuffisance corticotrope liée à la prise prolongée de glucocorticoïdes).
- Les stratégies de prévention (anticipation) de la survenue d’une ISA et la bonne connaissance des signes évocateurs sont un élément fondamental de la prise en charge.
Pathologies du périmètre FIRENDO susceptibles d'être concernées par votre ETP :
- Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en,
- Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 11β hydroxylase (90795),
- Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 21 hydroxylase,
- Hypoplasie congénitale des surrénales,
- Hypoplasie congénitale des surrénales / Syndrome IMAGe (85173),
- Hypoplasie congénitale des surrénales / Syndrome MIRAGE (494433),
- Hypoplasie congénitale des surrénales liée au gène SF1 (95700),
- Insuffisance hypophysaire acquise (95502),
- Maladie d'Addison (85138)
Organismes responsables et partenaires
- CRMERCD : Centre de référence des maladies endocriniennes de la croissance et du développement (coordinateur Pr Juliane Leger)
- Hôpital Universitaire Robert Debré, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris
Responsable d’enseignement et administratif
Dr Gianpaolo DE FILIPPO
Coordonnées
Adresse mail: gianpaolo.defilippo(at)aphp.fr
N° de téléphone: 01 40 03 40 72
Nombre de participants
1-2