Formations et Education thérapeutique (ETP)

Dans cette rubrique, vous trouverez les formations, les conférences scientifiques et les programmes d'éducation thérapeutique (ETP) en France vous permettant de mieux vous informer sur les maladies rares endocriniennes et leurs actualités.

ETP Prise en charge au moment de la transition

Type
Programme d'éducation thérapeutique
Lieu
Paris : CRMR Maladies Rares de la Croissance, Service d’endocrinologie, Hôpital Pitié-Salpétrière, APHP
Durée
1 journée
Nombre de sessions/an
3 / an
Public concerné
Patients adultes atteints de la maladie rare
Descriptif

Comme tout programme d'éducation thérapeutique, ceux-ci cherchent à soutenir l'apprentissage des patients, contribuant ainsi à favoriser leur qualité de vie. Au cours du programme " transition " sont sollicitées les compétences suivantes : 

  • Repérer sa place et son rôle dans son histoire pédiatrique
  • S'informer sur le rôle des nouveaux soignants et sur les nouveaux lieux (accès, spécificités)
  • Exprimer ses conditions et potentialités d'autonomie quant à ses soins

Le programme " transition " est adapté à l'évolution de chaque patient pendant les deux premières années de son intégration dans le service d'adultes. Les proches des patients sont impliqués dans ce programme.

Organismes responsables et partenaires

Centre de référence Maladies Rares Croissance, Service d’endocrinologie, Hôpital Pitié-Salpétrière, APHP

Responsable d’enseignement et administratif
Philippe Touraine, Sabine Malivoir
Coordonnées

philippe.touraine@aphp.fr

Nombre de participants
8