Conférences scientifiques
sur les maladies rares endocriniennes
Formations et Education thérapeutique (ETP)
Dans cette rubrique, vous trouverez les formations, les conférences scientifiques et les programmes d'éducation thérapeutique (ETP) en France vous permettant de mieux vous informer sur les maladies rares endocriniennes et leurs actualités.
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Femme XY
Type
Programme d'éducation thérapeutique
Lieu
Île-de-France : Hôpital Bicêtre, Service d’endocrinologie ; 74 avenue du général Leclerc 94275 Le Kremlin Bicêtre
Public concerné
Patients adolescents et jeunes adultes atteints de la maladie rare
Descriptif
L'objectif de ce programme est de donner aux patientes la capacité d'appréhender et de faire face aux problématiques liées aux développement génital atypique, qu'elles soient médicales, psychologiques ou sociales. Il s'agira donc pour les patientes de:
- Comprendre le développement génital atypique et être capable de l'expliquer à autrui avec un vocabulaire adapté.
- Comprendre les traitements qui leur sont proposés au fur et à mesure de l'évolution.
- Pouvoir gérer les effets de la variation au quotidien: risques éventuels associés à la maladie sur la santé, effets secondaires de la prise en charge thérapeutique proposée...
- Appréhender quelles sont les conséquences de la variation sur l'image de soi, la vie sociale ainsi que sur la vie sexuelle et affective.
- S'informer sur la possibilité de devenir parent.
Liste des pathologies concernées :
- Insensibilité aux androgènes
- Déficit en 5alpha-réductase
- Déficit en 17 céto-réductase
- Dysgénésie gonadique 45,X/46,XY
- Insensibilité complète aux androgènes
- Dysgénésie gonadique complète
Organismes responsables et partenaires
- Hôpital Kremlin Bicêtre, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris
- Centre de référence Maladies Rares du Développement Génital, site Kremlin Bicêtre, coordinateur: Dr Claire Bouvattier
Responsable d’enseignement et administratif
Dr Lise Duranteau
Coordonnées
Adresse mail : lise.duranteau(at)aphp.fr