Formations et Education thérapeutique (ETP)

L'objectif de ce programme est de pouvoir accompagner les parents très tôt après le traumatisme de l'annonce diagnostique et ensuite durant les premières années de vie de leur enfant, à travers des groupes de paroles, des ateliers spécifiques et notamment des ateliers innovants de simulation.

Les principaux objectifs pédagogiques sont:

• Comprendre et expliquer la pathologie: apporter des connaissances théoriques et pratiques suffisantes aux parents pour gérer au mieux le traitement et l'adapter selon leur contexte de vie.
• Etre capable de faire face aux situations de décompensation
• Savoir réaliser une injection d'hydrocortisone intra musculaire en urgence.
• Etre capable de s'affirmer aux côtés de médecins d'urgence.
• Accompagner les parents très tôt après le traumatisme de l'annonce diagnostique: aller chercher des ressources auprès d'autres familles et des professionnels qui prennent en charge leurs enfants.
• Favoriser l'expression des parents, en particulier en ce qui concerne la vie affective et sexuelle, la génétique, thèmes souvent tabous.

Pathologies concernée :

• Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 21 hydroxylase forme classique

• Hôpital Necker Enfants Malades, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris
• Centre de référence des Maladies Rares Endocriniennes de la Croissance et du Développement, coordinateur : Pr Michel Polak