Conférences scientifiques
sur les maladies rares endocriniennes
Formations et Education thérapeutique (ETP)
Dans cette rubrique, vous trouverez les formations, les conférences scientifiques et les programmes d'éducation thérapeutique (ETP) en France vous permettant de mieux vous informer sur les maladies rares endocriniennes et leurs actualités.
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Pathologies endocriniennes: surrénaliennes et hypophysaires
Type
Programme d'éducation thérapeutique
Lieu
Toulouse:Hôpital Larrey - CHU Toulouse 24 chemin de Pouvourville TSA 30030 31059 Toulouse Cedex 9
Nombre de sessions/an
15
Public concerné
Patients adultes atteints de la maladie rare,
Aidants, accompagnateurs
Aidants, accompagnateurs
Descriptif
- Réaliser une auto-injection d’Hydrocortisone
- Adapter les doses de traitement d'Hydrocortisone aux situations inhabituelles
- Exprimer le vécu de la maladie
- Acquérir une bonne compréhension de sa pathologie et des ses complications
- Gérer son traitement au quotidien (par comprimé et/ou injection)
- Gérer sa fatigue
- Gérer son stress
- Acquérir la connaissance des droits socio-professionnels
Liste des pathologies concernées :
- Acromégalie (963)
- Adénome hypophysaire (99408)
- Apoplexie hypophysaire (95613)
- Craniopharyngiome (54595)
- Déficit isolé familial en glucocorticoïdes (361)
- Déficit isolé tardif en ACTH (199299)
- Diabète insipide central (178029)
- Germinome du système nerveux central (91352)
- Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 21 hydroxylase classique (90794)
- Hypophysite primitive (95506)
- Hypoplasie congénitale des surrénales, Insuffisance hypophysaire acquise (95502)
- Insuffisance hypophysaire infiltrative
- Kyste de la poche de Rathke (91350)
- Maladie d'Addison (85138)
- Maladie de Cushing (96253)
Organismes responsables et partenaires
- CHU de Toulouse
- CRMRS: Centre de référence Maladies Rares de la surrénale, coordinateur: Pr Jérôme Bertherat
- CRMR HYPO: Centre de référence Maladies Rares de l'hypophyse, coordinateur: Pr Thierry Brue
Responsable d’enseignement et administratif
Dr Céline Mouly
Coordonnées
Adresse mail : endocrino-la.ideetp@chu-toulouse.fr
N° de téléphone: 05-67-77-17-01
Nombre de participants
5