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Formations et Education thérapeutique (ETP)

Dans cette rubrique, vous trouverez les formations, les conférences scientifiques et les programmes d'éducation thérapeutique (ETP) en France vous permettant de mieux vous informer sur les maladies rares endocriniennes et leurs actualités.

Prise en charge des enfants atteints d'hyperplasie congénitale des surrénales

Type
Programme d'éducation thérapeutique
Lieu
Lille:CHRU Lille-Hôpital Jeanne de Flandre, rue Eugène Avinée 59037 Lille Cedex
Public concerné
Aidants, accompagnateurs,
Patients pédiatriques atteints de la maladie rare
Descriptif

L'objectif général de ce programme est de faire face à une situation de crise en toute sécurité.

Les objectifs spécifiques varient en fonction de l'âge de l'enfant:

  • Etre capable de nommer la maladie et les hormones impliquées, de citer les différents traitements et d'expliquer leurs rôles
  • Etre capable de repérer les facteurs déclenchants, d'énumérer les signes d'une crise et de connaître le numéro d'urgence.

Les objectifs spécifiques des parents sont:

  • Etre capable de décrire la maladie, d'expliquer le rôle de chaque hormone, d'identifier les différents traitements et de définir leurs fonctions.
  • Etre capable d'identifier les facteur déclenchants d'une crise surrénalienne et d'énumérer les signes d'une crise
  • Etre capable de gérer le traitement quotidien, d'adapter le traitement en fonction des situations et de préparer et d'injecter en sous-cutané l'hydrocortisone en cas de crise surrénalienne.

Pathologie concernée :

  • Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 21-hydroxylase 
Organismes responsables et partenaires

CHU de Lille

Responsable d’enseignement et administratif
Dr Christine Lefevre
Coordonnées

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