Journée Annuelle de la filière FIRENDO 2017
La 4ème édition de la Journée Annuelle FIRENDO s'est déroulé le mercredi 13 décembre 2017 en deux temps forts au sein du campus de l'hôpital Cochin à Paris.
Colloque Recherche
Intervenant
Présentation PDF
Titre
Dr Daniela Gorduza
Centre de reference du Dévelopement génital : du fœtus à l’adulte (DEV-GEN) ; Hospices Civils de Lyon, Hôpital Femme Mère Enfant, Bron
Dr Alaa Cheikhelard
Centre de reference pathologies gynecologiques rares (PGR), Hôpital Universitaire Necker Enfants Malades, Université Paris Descartes, Inserm U1016, Paris
En cours de publication, contenu confidentiel
« Comment une étude sur la qualité de vie des femmes avec syndrome de MRKH (aplasie utérovaginale) a changé les soins : résultats d’un PHRC »
Pr Philippe Touraine
Centre de reference pathologies gynecologiques rares (PGR), Institut E3M-ICAN, Hôpitaux Universitaires Pitié Salpêtrière Charles Foix, Paris
Pr Guillaume Assié
Centre de reference maladies rares de la surrenale, Service d’Endocrinologie Hôpital Cochin, Institut Cochin, Inserm CNRS Université Paris Descartes
Pr Pierre Levy
économiste de la santé, Laboratoire d'économie et de gestion des organisations de santé (LEGOS), Université Paris-Dauphine
Conférences plénières
Intervenant
Présentation PDF
Titre
Anne Chevrier
[Direction générale de l'offre de soins, cheffe de projet du Plan National Maladies Rares]
Jessica Pariente
[chef de projet de la filière FAVA-Multi, coordinateur du CRMR Syndrome de Marfan et apparentés ]
Groupe de travail "Lien avec les associations de patients"
Claudine Colin et Thierry Brue
GT#8 « Actions de formation en commun »
Véronique Kerlan et Patrice Rodien
GT#2 « Coordination de l’expertise pluridisciplinaire »
Lise Duranteau et Olivier Chabre
Jérôme Bertherat et Maria Givony
