Journée Annuelle de la filière FIRENDO 2017

La 4ème édition de la Journée Annuelle FIRENDO se déroulera le mercredi 13 décembre 2017 en trois temps forts au sein du campus de l'hôpital Cochin à Paris.

Programme provisoire Journée Annuelle FIRENDO 2017


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(mise à jour : octobre 2017)

08h30-11h00 : Café d'accueil et remise des badges

Hall du bâtiment Jean-Dausset, 27 rue du Faubourg Saint Jacques 75014 Paris.

11h00-12h45 : Colloque Recherche dans l'amphithéâtre Jean-Dausset

Horaire

Intervenant

Titre

11h00-11h15

Dr Daniela Gorduza
Centre de reference du Dévelopement génital : du fœtus à l’adulte (DEV-GEN) ; Hospices Civils de Lyon, Hôpital Femme Mère Enfant, Bron

« Action du Promestriène pré-opératoire sur les résultats de la chirurgie de l’hypospade » 

11h15-11h30

Pr Michel Polak
Centre de reference pathologies gynecologiques rares (PGR), Hôpital Universitaire Necker Enfants Malades, Université Paris Descartes, Inserm U1016, Paris

« Comment une étude sur la qualité de vie des femmes avec syndrome de MRKH (aplasie utérovaginale) a changé les soins : résultats d’un PHRC »

11h30-11h45

Pr Philippe Touraine
Centre de reference pathologies gynecologiques rares (PGR), Institut E3M-ICAN, Hôpitaux Universitaires Pitié Salpêtrière Charles Foix, Paris

« Nouvelles approches diagnostiques génétiques et thérapeutiques des polyadénomatoses mammaires »

11h45-12h00

Pr Guillaume Assié
Centre de reference maladies rares de la surrenale, Service d’Endocrinologie Hôpital Cochin, Institut Cochin, Inserm CNRS Université Paris Descartes

« Hyperplasie macronodulaire des surrénales : stratégies de recherche de nouveaux gènes de prédisposition »

12h00-12h45

Pr Pierre Levy
économiste de la santé, Laboratoire d'économie et de gestion des organisations de santé (LEGOS), Université Paris-Dauphine

« Les problématiques économiques de la prise en charge des maladies rares » 

13h00-14h00 : Buffet déjeunatoire

Salle Capitulaire, cloître Port Royal, site Port-Royal de l'hôpital Cochin, 26 rue du Faubourg Saint Jacques 75014 Paris.

14h00-17h00 : Conférences plénières dans l'amphithéâtre Jean-Dausset

Horaire

Intervenant

Titre

14h00-14h30

Anne Chevrier
[Direction générale de l'offre de soins, cheffe de projet du Plan National Maladies Rares]

« Actualités sur le plan maladies rares »

14h30-15h00

Jérôme Bertherat
[Filière FIRENDO, animateur]

"Bilan et perspectives de FIRENDO"

15h00-15h30

Guillaume Joindeau
[animateur de la filière FAVA-Multi, coordinateur du CRMR Syndrome de Marfan et apparentés ]

“Présentation de la filière FAVA-Multi "

15h30-15h50

Groupe de travail "Lien avec les associations de patients"
Claudine Colin et Thierry Brue

Présentation des résultats de l'enquête à destination des patients "Vécu de l'annonce diagnostique"

15h50-16h10

Groupe de travail "Formations et programmes d'éducation thérapeutique"
orateurs à confirmer

Résumé des activités du groupe de travail

16h10-16h30

Groupe de travail "Coordination de l'expertise pluridisciplinaire"
orateurs à confirmer

Résumé des activités du groupe de travail

16h30-16h50

Groupe de travail "Bases de données et registres"
Juliane Leger et Maria Givony

Présentation des premiers résultats de la veille épidémiologuque FIRENDO 2015-2017

16h50-17h00

Mot de clôture