Journée Annuelle de la filière FIRENDO 2019

Visuel pour la Journée Annuelle FIRENDO 11-12-2019

mercredi 11 décembre 2019
Bâtiment Dausset, hôpital Cochin
75014 Paris


L'inscription est gratuite mais obligatoire : incrivez-vous ici avant le 30 novembre !

9h00-10h30 : Sur invitation uniquement : réunions individuelles des groupes thématiques FIRENDO


10h30-13h00 : Conférences plénières

10h30-11h00

Sylvie Escalon

Mission Maladies Rares, Direction générale de l'Offre de Soins (DGOS)
Ministère des Solidarités et de la Santé

Actualités maladies rares

11h00-11h30

Jérôme Bertherat

animateur de la filière FIRENDO
coordinateur du Centre de référence Maladies Rares de la Surrénale

Bilan 2019 et perspectives 2020 de FIRENDO 

11h30-12h00

Céline Druet

Agence Nationale de la Sécurité du Médicament (ANSM)

Médicaments contre les maladies rares endocriniennes en rupture de stock : retour sur l'année 2019

12h00-12h30

Galliano Zanello

European Joint Program for Rare Diseases (EJP-RD), INSERM, Paris

Objectifs du Consortium International de la Recherche contre les Maladies Rares (IRDiRC)

12h30-13h00

En attente

En attente


13h00-14h20 : Buffet déjeunatoire


14h00-17h00 : Présentation des groupes thématiques par leurs coordinateurs

14h00-14h15

Claudine Colin Thierry Brue

Actions d'amélioration pour l'annonce du diagnostic & Support aux associations

14h15-14h30

Brigitte Delemer Juliane Leger

BaMaRa et bases de données

14h30-14h45

Bruno Donadille Maria Givony

Communication, site Web et newsletter FIRENDO

14h45-15h00

Anne Barlier Véronique Tardy-Guidollet

Diagnostic génétique (y compris France Médecine Génomique) et Dépistage néonatal

15h00-15h15

Gérald Raverot Jessica Amsellem-Jager

Endo-ERN

15h15-15h30

Frédérique Albarel Patrice Rodien

Formation : organisation d'une Journée Paramédicale

15h30-15h45

Marie-Liesse Piketty Ingrid Plotton

Hormonologie

15h45-16h00

Jérôme Bertherat Michel Polak

Médicaments hors AMM et en rupture de stock

16h00-16h15

Laure Chartrain Béatrice Demaret Régis Coutant

Médico-social : questionnaire qualité de vie pour dossier MDPH ; volet médico-social des PNDS

16h15-16h30

Corinne Vigouroux Sarah Castets

Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins

16h30-16h45

Nicolas de Roux Antoine Martinez Anne-Paule Roqueplo

Recherche


17h00 : Mot de clôture

Jérôme Bertherat