Journée Annuelle de la filière FIRENDO 2019

mercredi 11 décembre 2019 11h-17h

Visuel pour la Journée Annuelle FIRENDO 11-12-2019

10h30-13h00 : Conférences plénières

10h30-11h00

Julie Laigre

Mission Maladies Rares, Direction générale de l'Offre de Soins (DGOS)
Ministère des Solidarités et de la Santé

Actualités maladies rares

11h00-11h30

Jérôme Bertherat

animateur de la filière FIRENDO
coordinateur du Centre de référence Maladies Rares de la Surrénale

Bilan 2019 et perspectives 2020 de FIRENDO 

11h30-12h00

Céline Druet

Agence Nationale de la Sécurité du Médicament (ANSM)

Médicaments contre les maladies rares endocriniennes en rupture de stock : retour sur l'année 2019

12h00-12h30

Galliano Zanello

European Joint Program for Rare Diseases (EJP-RD), INSERM, Paris

Objectifs du Consortium International de la Recherche contre les Maladies Rares (IRDiRC)

12h30-13h00

Nicolas Garcelon

Institut IMAGINE

Utilisation des données massives du Dossier médical numérique dans les maladies rares (un exemple : Dr Warehouse) 


13h00-14h00 : Buffet déjeunatoire