Journée Annuelle de la filière FIRENDO

Visuel de la Journée Annuelle FIRENDO 2022 7 décembre

- Programme PDF en cours d'élaboration -

mercredi 7 décembre 2022 10h30-17h
Amphithéâtre Luton
Faculté de Médecine, Université de Paris site Cochin
24 rue du Faubourg Saint Jacques, 75014 Paris


Formulaire d'inscription : cliquez ici !


La filière FIRENDO prend en charge le déplacement et un éventuel hébergement pendant la nuit du 6 décembre si vous assistez à la Journée Annuelle FIRENDO du 7 décembre  : 

Suite à votre inscription, la filière FIRENDO prendra contact avec vous concernant votre prise en charge. Merci de ne pas avancer les frais ; la filière FIRENDO n'est pas en mesure de vous rembourser individuellement. Toute initiative individuelle d'achat des titres de transport ou de réservation d'hébergement ne pourra pas donner lieu à un remboursement par la filière FIRENDO.


9h-10h30 Réunion des groupes thématiques FIRENDO en présentiel (sur invitation uniquement)

10h30-10h45

Accueil

10h45-13h00 : Conférences plénières

10h45-11h30

Vincent Vauchel

Mission Maladies Rares, Direction générale de l'Offre de Soins (DGOS),
Ministère des Solidarités et de la Santé

Actualités du Plan national maladies rares 3 et campagne de labellisation des centres de référence maladies rares (CRMR)

11h30-12h00

Jérôme Bertherat

Filière FIRENDO
CR Maladies Rares de la Surrénale, Hôpital Cochin, Paris

Bilan 2022 et perspectives 2023 de FIRENDO 

12h00-12h30

Anne Jouvenceau

Directrice opérationnelle Collecteur-Analyseur des Données (CAD),
Plan France Médecine Génomique 2025, Aviesan

CAD : Collecteur Analyseur des Données du Plan France Médecine Génomique 2025 - fonctionnement et quelques exemples d'utilisation

12h30-13h00

Florence Cocqueel - Tiran

Cheffe de projet d'OrphanDev
AP-HM

Orphandev : missions accordées par le Plan National Maladies Rares 3 et avancement des travaux

13h00-14h15 : Pause déjeuner au restaurant Le Cristal

14h00-17h00 : Interventions des acteurs du PNMR3 et des groupes thématiques FIRENDO

14h15-14h45

Jean-Meidi Alili

Chargée de mission Observatoire des traitements, filière G2M
Pharmacien

Natacha Marpillat

Chargée de mission Observatoire des traitements, FIRENDO
Groupe thématique Médicaments et rupture de stock
Pharmacienne

Observatoire des traitements du Plan National Maladies Rares 3 : visions de deux filières, G2M (maladies métaboliques rares) et FIRENDO

14h45-15h15

Arnaud Sandrin

Banque Nationale des Données Maladies Rares (BNDMR)

BNDMR : accès et valorisation des données

15h15-15h45

Marie-Christine Vantyghem

CHU Lille : centre de compétence FIRENDO pour les réseaux PRISIS, HYPO, TRH et CRMRS

Centres de compétences Firendo : L’activité de la région nord-ouest

15h45-16h15

Elisabeth Chodorge

Vice-présidente de l'association GRANDIR

Le rôle du patient-expert dans l'animation d'un programme d'éducation thérapeutique et la conception des outils : l'expérience par un membre FIRENDO, l'association GRANDIR

16h15-16h45

Eva Feigerlova

Centre de compétence du réseau Maladies rares de l'hypophyse (HYPO) et Maladies Rares de la Surrénale (CRMRS), Nancy
Faculté de médecine, 
Université de Lorraine

Les maladies rares dans la médecine de tous les jours : unité d'enseignement "transversalité" pour les étudiants à la Faculté de médecine de Nancy

16h45-17h00

Jérôme Bertherat

Mot de clôture