Journée Annuelle de la filière FIRENDO 2016

La 3ème édition de la Journée Annuelle FIRENDO s'est déroulée le mercredi 14 décembre 2016 en deux temps forts au sein du campus de l'hôpital Cochin à Paris.

La session matinale a été dédiée aux réunions des groupes de travail et accessible sur invitation uniquement. La session de l'après-midi sous format de conférences plénières, ouverte à tous les acteurs de la filière FIRENDO, a réuni plus de 92 participants dans l'amphithéâtre Jean-Dausset.

FIRENDO Journée Annuelle 2016 filière maladies rares


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(mise à jour : décembre 2016)

Si vous avez participé à la Journée Annuelle de FIRENDO de 2016, votre retour sur l'organisation nous permettra d'améliorer l'édition 2017. Cliquez ici pour accéder au bref questionnaire de satisfaction (5 questions, moins de 3 min nécessaires pour répondre ).

Conférences plénières de l'après-midi dans l'amphithéâtre Jean-Dausset

Intervenant

Titre

Anne Chevrier
[Direction générale de l'offre de soins, cheffe de projet du Plan National Maladies Rares]

Organisation de la prise en charge des maladies rares en France

Jérôme Bertherat
[Filière FIRENDO, animateur]

Jérôme Bertherat Bilan Perspectives de FIRENDO

Alberto Pereira
[Leiden University Medical Center, Pays-Bas - ENDO-ERN coordinator]

Journée Annuelle FIRENDO 2016 Alberto Pereira EndoERN European Reference Network Endocrine Rare Diseases Conditions

Groupe de travail
Bases de données et registres
Juliane Leger

Journee Annuelle FIRENDO 2016 Juliane Leger Bases de données registres

Maria Givony
[Filière FIRENDO, chef de projet]

Journee Annuelle 2016 FIRENDO Maria Givony Activité 2015-2016 chargés de mission

Groupe de travail
Bonnes pratiques et recommandations
Pierre Mouriquand

FIRENDO Journée Annuelle 2016 PNDS

Groupe de travail
Coordination avec le secteur médico-social
Régis Coutant

FIRENDO_Journée Annuelle 2016 Régis Coutant_Coordination secteur psycho médico-social

Groupe de travail
Lien avec les associations de patients
Claudine Colin et Thierry Brue

FIRENDO Journée Annuelle 2016 Claudine Colin Thierry Brue Liens avec associations patients