Journée paramédicale FIRENDO 2021


Formation des paramédicaux aux maladies rares endocriniennes


jeudi 18 novembre 2021 à Paris 14ème
Salle Philippe de Champaigne
Cloître Port-Royal, porte P4, 3ème étage
Hôpital Cochin, 123 boulevard Port-Royal 75014

Nous vous invitons à la deuxième édition de la formation en organisation de la filière FIRENDO destinée aux paramédicaux hospitaliers ou libéraux (infirmiers, diététiciens ...) et personnel du secteur médico-social (psychologues, assistants sociaux). Ce format de formation en une grande demi-journée sera ré-itéré en 2022 à Marseille, puis dans d'autres villes de France. 

- Téléchargez ce programme en PDF -


9h30-10h00 : Accueil


10h00-12h00 : Conférences session 1

10h00-10h05

Mot d’ouverture

Pr Jérôme Bertherat

Animateur de la filière FIRENDO, coordinateur du Centre de référence Maladies Rares de la Surrénales, hôpital Cochin, APHP

10h05-10h30

Maladies rares en France : là où se croisent la politique de santé publique, la recherche et le soin 

Dr Maria Givony

Cheffe de projet, filière maladies rares endocriniennes FIRENDO

10h30-11h00

Parcours de soins  avec une maladie rare endocrinienne 

Dr Frédéric Illouz

Endocrinologue d'adultes, Centre de référence Pathologies rares de la thyroïde et de la réceptivité hormonale, CHU d'Angers

11h00-11h30

Education thérapeutique : quels outils pour les maladies rares endocriniennes ? 

Dr Laurence Guignat

Endocrinologue d'adultes, Centre de référence Maladies Rares de la Surrénale, service d'Endocrinologie, hôpital Cochin, Paris
 

Mme Diane Alves

Infirmière de l'hôpital du jour, Service d'Endocrinologie, hôpital Cochin, Paris

11h30-12h00

Transition médicale du patient atteint de maladie rare endocrinienne

Mme Sandrine Bottius

Coordinatrice du parcours de la plateforme TRANSEND de l'hôpital Pitié-Salpétrière, APHP

12h00-12h50 : Déjeuner

12h50: Photo de groupe


13h00-15h00 : Conférences session 2

13h00-13h30

Impact et prise en charge psychologique des maladies rares de la surrénale : le "travail de la maladie" en endocrinologie

Mme Charlotte de Bucy

Psychologue, Centre de référence maladies rares de la surrénales, hôpital Cochin, APHP

13h30-14h00

Vivre avec une maladie rare endocrinienne, quelles résonances sur le quotidien et quelles adaptations possibles ?

Mme Laure Chartrain

Assistante sociale, Centre de référence Maladies Rares de la Surrénale, hôpital Cochin, APHP

14h00-14h30

Session interactive : le rôle des infirmières dans le parcours d'un patient atteint d'une maladie rare

Mme Mélissa Lachgar

Infirmière du Service d'Endocrinologie, hôpital Cochin, APHP

Pr Jérôme Bertherat

coordinateur du Centre de référence Maladies Rares de la Surrénales, hôpital Cochin, APHP

14h30-15h00

Apport des associations de patients dans la prise en charge : un exemple, les actions de l'association Surrénales

Mme Claudine Colin

Association de patients Surrénales

15h00: Clôture