Glossaire

Le glossaire continue de s'étoffer au fil d'évolutions du site de la filière FIRENDO. N'hésitez pas à revenir ici pour retrouver les entrées sur toutes les maladies rares endocriniennes ou dispositifs de prise en charge dans le secteur médico-social.

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BNDMR
Définition: Banque Nationale des Données Maladies Rares

 

       http://www.bndmr.fr/ 

La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est un projet prioritaire du Plan National Maladies Rares 2, financé par le Ministère de la Santé. L’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (APHP) a été missionnée par la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) pour assurer la maîtrise d’œuvre de la BNDMR, notamment de l’application BaMaRa.

Le faible nombre de sujets, la faible couverture en termes de population et les biais des autres outils nationaux à notre disposition (PMSI, SNIIRAM) ne permettant pas d’assurer des études populationnelles de qualité dans le cadre des maladies rares, le Ministère de la Santé a souhaité promouvoir la mise en œuvre d’un recueil de données spécifique aux maladies rares : la BNDMR.

Cette base de données nationale vise à doter la France d’une collection homogène de données sur la base d’un set de données minimum (SDM) pour documenter la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français, et de mieux évaluer l’effet des plans nationaux.

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