Glossaire
Le glossaire continue de s'étoffer au fil d'évolutions du site de la filière FIRENDO. N'hésitez pas à revenir ici pour retrouver les entrées sur toutes les maladies rares endocriniennes ou dispositifs de prise en charge dans le secteur médico-social.
- Fondation Maladies Rares
- Définition: Fondation Maladies Rares
http://fondation-maladiesrares.org/
La Fondation maladies rares finance et accompagne des projets ciblés portés par des acteurs du monde de la santé et de la recherche et crée une chaîne de savoir-faire unique pour:
- aider au diagnostic,
- développer de nouveaux traitements et
- améliorer le quotidien des malades et leurs familles.
La Fondation a été créée dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares 2011-2016 par décret du ministère de l’Enseignement supérieur et de la recherche le 7 février 2012. Elle est née de la volonté conjointe de tous les acteurs impliqués dans la recherche et la prise en charge des maladies rares, et plus particulièrement ses 5 membres fondateurs : l’AFM-Téléthon, l’Alliance Maladies Rares, l’Inserm, la Conférence des Directeurs Généraux de Centres Hospitaliers Universitaires et la Conférence des Présidents d’Université.
Visualisez ici la vidéo produite par la Fondation Maladies Rares : "Qu'est-ce qu'une maladie rare ?"
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Orphanet publie tous les ans une mise à jour du cahier "Vivre une maladie rare en France" qui aborde les nombreuses aides et dispositifs détaillés dans ce Glossaire. N'hésitez pas à le consulter pour toutes les entrées du glossaire depuis l'infographie "Vivre avec une maladie rare endocrinienne".