Glossaire

Le glossaire continue de s'étoffer au fil d'évolutions du site de la filière FIRENDO. N'hésitez pas à revenir ici pour retrouver les entrées sur toutes les maladies rares endocriniennes ou dispositifs de prise en charge dans le secteur médico-social.

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IME
Définition: Institut médico-éducatif

Les Instituts Médico-Educatifs ont pour mission d’accueillir des enfants et adolescents handicapés atteints de déficience intellectuelle quel que soit le degré de leur déficience. L’objectif est de leur dispenser une éducation et un enseignement spécialisés prenant en compte les aspects psychologiques et psychopathologiques ainsi que le recours à des techniques de rééducation.

Indemnités journalières
Définition:

En cas d’arrêt maladie, les indemnités journalières vous permettront de compenser en partie la perte de revenus. Leur montant et la durée sont calculés et versés par votre Caisse de Sécurité Sociale.

Pour plus d'info, téléchargez le cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France : Aides et prestations" (décembre 2017).

IRDiRC
Définition: Consortium international pour la recherche sur les maladies rares (eng. International Rare Disease Research Consortium )

http://www.irdirc.org/ 

Le Consortium international de recherche sur les maladies rares (IRDiRC) a été lancé en avril 2011 à l’initiative de la Commission européenne et des Instituts nationaux de la santé des États-Unis (NIH) afin de favoriser la collaboration internationale dans le domaine de la recherche sur les maladies rares.

L’IRDiRC rassemble des chercheurs et des organisations de financement désireuses d’investir dans la recherche sur les maladies rares. Chaque organisation membre doit pouvoir attester une contribution financière de 10 million dollars sur une période de 5 ans à destination des projets de recherche ou des programmes qui permettent la réalisation des objectifs d'IRDiRC. Pour la période 2012-2020, l'objectif principal a visé de livrer 200 nouvelles thérapies et des moyens de diagnostiquer ou soigner les maladies rares. Cet objectif étant atteint déjà en 2016, les nouveaux objectifs plus ambitieux sont en train d'être discutés au sein d'IRDiRC. 

Les pays partenaires sont l'Allemagne, l'Australie, le Canada, la Chine, la Corée du sud, l'Espagne, les Etats-Unis, la Finlande, la France, la Géorgie, l'Italie, les Pays-Bas et le Royaume-Uni. L'Europe est par ailleurs présente via la participation de la Commission européenne et de l'ERA-NET E-Rare. La France est représentée par l'Agence nationale de la recherche (ANR), la Fondation maladies rares, l'Association française contre les myopathies (AFM) et la société Lysogène.

      Vidéo de présentation d'IRDiRC

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