Glossaire

Le glossaire continue de s'étoffer au fil d'évolutions du site de la filière FIRENDO. N'hésitez pas à revenir ici pour retrouver les entrées sur toutes les maladies rares endocriniennes ou dispositifs de prise en charge dans le secteur médico-social.

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Fondation Maladies Rares
Définition: Fondation Maladies Rares

         http://fondation-maladiesrares.org/ 

La Fondation maladies rares finance et accompagne des projets ciblés portés par des acteurs du monde de la santé et de la recherche et crée une chaîne de savoir-faire unique pour:

  • aider au diagnostic,
  • développer de nouveaux traitements et
  • améliorer le quotidien des malades et leurs familles.

La Fondation a été créée dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares 2011-2016 par décret du ministère de l’Enseignement supérieur et de la recherche le 7 février 2012. Elle est née de la volonté conjointe de tous les acteurs impliqués dans la recherche et la prise en charge des maladies rares, et plus particulièrement ses 5 membres fondateurs : l’AFM-Téléthon, l’Alliance Maladies Rares, l’Inserm, la Conférence des Directeurs Généraux de Centres Hospitaliers Universitaires et la Conférence des Présidents d’Université.

 

Visualisez ici la vidéo produite par la Fondation Maladies Rares : "Qu'est-ce qu'une maladie rare ?"

 

 

 

 

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