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À la une
La Journée Internationale Maladies Rares, qui est célébrée le dernier jour de février tous les ans, marquera le 29 février 2016, le jour le plus "rare" de l'année.
Son but est de sensibiliser les professionnels, les décideurs et le grand public sur les maladies rares et leur impact sur la vie des patients. Lancée par Eurordis, l'alliance des associations de patients en provenance de tous les pays d'Europe, cette journée se concrétise à travers des milliers d'événements qui ont lieu à travers le monde. Ces événements impliquent des centaines de milliers de personnes et entraînent une grande partie de la couverture médiatique des maladies rares. Grâce aux éditions précédentes des Journées Maladies Rares, les plans nationaux concernant les maladies rares ont pu être conçus et mis en place par des gouvernements d'un nombre de pays.
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Newsletter février 2016
Appel à projets Fondation Maladies Rares : "Étapes de la recherche translationnelles sur les animaux larges" avant le 28 juin 2016

La Fondation Maladies Rares a le plaisir de vous annoncer le lancement de son nouvel appel à projets de recherche pré-clinique "Étapes de la recherche translationnelles sur les animaux larges". L'objectif de cet appel est de soutenir les projets scientifiques précurseurs qui...

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Kyomed en collaboration avec Eurobiomed lancent un appel à projet en avril 2016
Newsletter février 2016
Appel à projets Eurobiomed et Kyomed : "Marqueurs numériques pour les maladies rares" avant le 4 avril 2016

A l’occasion de la 9ème Journée Internationale Maladies Rares le 29 février 2016, l'entreprise Kyomed lance un appel à projets "Marqueurs numériques pour les Maladies Rares" en partenariat avec le pôle de compétitivité Eurobiomed. Cet appel à projets vise à développer, valoriser...

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Journée Maladies Rares par la filière FIRENDO
Actualité Espace public
Retour sur la Journée Maladies Rares 2016 investie par FIRENDO : événements à Angers et Reims

Deux événements organisés à l'occasion de la Journée internationale Maladies Rares 2016 ont permis à FIRENDO de sensibiliser le public sur la mise en place des filières : un événement sur le thème "Parcours de soin et parcours de vie avec une maladie rare" organisé à Angers le 1...

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Newsletter février 2016
Appel à projets Fondation Maladies Rares : "Criblage à haut débit de molécules à potentiel thérapeutique" avant le 31 mars 2016

La Fondation Maladies Rares a le plaisir de vous annoncer le lancement de son 3ème appel à projets de recherche "Criblage à haut débit de molécules à potentiel thérapeutique & maladies rares". L’objectif de cet appel à projets est de soutenir des projets de recherche utilisant le...

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Appel à projets Fondation Maladies Rares : "GenOmics : séquençage à haut débit & maladies rares" avant le 24 mars
Newsletter février 2016
Appel à projets Fondation Maladies Rares : "GenOmics : séquençage à haut débit & maladies rares" avant le 24 mars

La Fondation Maladies Rares a le plaisir de vous annoncer le lancement de son nouvel appel à projets de recherche "GenOmics : séquençage à haut débit & maladies rares".L’objectif de cet appel à projets est de soutenir des projets de recherche visant à élucider les bases...

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Newsletter février 2016
Appel à projets ADREA : "Partager l’information sur les maladies rares" avant le 5 février 2016

La Fondation ADREA lance un appel à projets visant à soutenir les programmes d’accompagnement du patient en partageant l’information sur les maladies rares et peu connues. L’objectif est de permettre aux patients concernés par ces pathologies de mieux connaître la maladie afin de...

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RARE 2015 Vidéo Maria Givony
Newsletter février 2016
Témoignage sur la filière FIRENDO pendant le colloque RARE 2015 à Montpellier, 26-27 novembre 2015

La filière FIRENDO a présenté ses activités et objectifs à travers un poster et un témoignage filmé au RARE 2015, le rendez-vous bi-annuel à Montpellier de toutes les parties prenantes dans le domaine des maladies rares. Texte par : Fanny Minime, chargée de mission FIRENDO Grand...

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