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La filière FIRENDO vous souhaite un bel été !
En ce début de période estivale, nous avons le plaisir de vous adresser cette newsletter de la filière de santé maladies rares endocriniennes FIRENDO, occasion unique de vous apporter des actualités sur la vie de notre filière, et plus généralement les maladies rares en France et en Europe. Le premier semestre 2018 a été riche en activités et efforts pour l’ensemble des centres de la filière labellisés en 2017. Cette labellisation offre de nouvelles perspectives d’organisation en réseau avec l’ensemble des centres de compétences, maintenant officiellement reconnus. Nous avons accueilli avec satisfaction début juillet l’annonce officielle du troisième plan national maladies rares (PNMR3), qui assure la prolongation des actions entamées, reconnaît le rôle positif joué par les filières de santé maladies rares dans la structuration nationale de la prise en charge, et ambitionne de renforcer la dynamique de recherche. Pour FIRENDO, la déclinaison de ce plan va nous permettre de poursuivre un certain nombre d’actions déjà engagées et de développer de nouvelles activités. Cette newsletter en illustre quelques aspects : 1) poursuivre les actions pour promouvoir l’utilisation de la base nationale maladies rares par les différents centres en accompagnant l’évolution de CEMARA vers BaMaRa, 2) informer sur les cartes d’urgence nouveau format développé par la DGOS dont quatre ont été générées par les centres de référence de notre filière, 3) poursuivre les actions d’information sur les acteurs dans le domaine des maladies rares, 4) impliquer les centres et les associations de patients de FIRENDO dans les réseaux européens. En vous souhaitant un bel été nous vous invitons aussi à noter dans vos agendas la date de la journée annuelle de la filière, qui aura lieu comme chaque année au début de l’hiver à l’hôpital Cochin à Paris, précédée d’un colloque recherche : - Mardi 11 décembre 2018 : Colloque recherche maladies rares endocriniennes - Mercredi 12 décembre 2018 : Journée Annuelle de FIRENDO. Pr Jérôme Bertherat, animateur de FIRENDO
plan national maladies rares
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Annonce officielle du 3e plan national maladies rares (PNMR3) 2018-2022

L’annonce a été faite conjointement par le ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, et le ministère des Solidarités et de la Santé. Madame Frédérique Vidal, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, a mis en avant...

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Cartes d’urgence au nouveau format : quatre nouvelles cartes pour FIRENDO

Dans certaines pathologies rares, il peut être vital que les services d’urgence soient immédiatement informés de certaines particularités des malades. Le ministère chargé de la Santé a validé un nouveau format de carte d’urgence et pris en charge l’impression d’une première série...

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maladies rares: un cap pour chacun
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Maladies rares : un cap pour chacun !

La France est pionnière en Europe dans la prise en charge des maladies rares, notamment grâce aux plans nationaux maladies rares. Pourtant, les ressources qui leur sont dédiées sont encore mal connues. L’un des enjeux majeurs aujourd’hui est de rendre ces ressources plus visibles...

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EUROPE et Endo-ERN : le point sur les réunions virtuelles de discussion de dossier médical et sur les associations de patients

Le Réseau Européen de Référence Endo-ERN est la déclinaison à l’Europe de la filière maladies rares endocriniennes FIRENDO. Il réunit comme une filière de santé maladie rares française des centres experts et des associations de patients. Du fait de sa structuration ancienne,...

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Déploiement de BaMaRa dans la filière FIRENDO

Dans le cadre du Plan National Maladies Rares, la base de données CEMARA va être progressivement remplacée par BaMaRa (Base Maladies Rares), sans perte de données. L'utilisation de BaMaRa a débuté depuis avril 2018 pour certains centres de référence et de compétences de la...

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