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Congrès de la Société Française d'Endocrinologie : symposia et ateliers SFE-FIRENDO, envoyés spéciaux et bourse au personnel paramédical

Chers membres de la filière FIRENDO,

Nous avons le plaisir de vous faire parvenir une nouvelle lettre d'information de la filière maladies rares endocriniennes FIRENDO, marquée par une synergie plus que jamais prononcée avec la Socété Française d'Endocrinologie. En effet, le prochain congrès de la SFE ne compte pas moins que 4 symposia marqués SFE-FIRENDO, deux ateliers SFE-FIRENDO et même une controverse prévue samedi matin au sujet de  "Pour ou contre le test au Synacthene classique dans l'évaluation d'une insuffisance corticotrope" (voir notre actualité ci-dessous). Vous pourrez rencontrer l'équipe d'animation devant les salles correspondantes où ces conférences "SFE-FIRENDO" auront lieu ou sur notre stand dans l'espace associatif.

Le comité scientifique de ce  37ème congrès SFE nous a fait l'honneur en sélectionnant pour l'affichage le poster scientifiques « Etude du dimorphisme sexuel des maladies rares endocriniennes : exploitation de la Banque Nationale de Données Maladies Rares ». Vous pourrez également venir consulter l'avancement de ce travail orchestré par le groupe thématique "Recherche" de la filière FIRENDO  à l'emplacement N°PA-107 le vendredi 15 octobre. 

De plus, sept "envoyés spéciaux" de la filière FIRENDO - internes, assistants spécialistes et jeunes chercheurs - se sont vus attribuer la bourse de voyage au congrès SFE 2021 leur permettant de suivre le congrès et de rédiger un retour sur la conférence concernant les maladies rares endocriniennes de leur choix, qui sera publié parmi les Actualités sur firendo.fr et dans notre prochaine newsletter. 

En absence de la Journée des paramédicaux du congrès SFE en 2021, la filière FIRENDO a souhaité permettre au personnel paramédical de suivre les dernières actualités en endocrinologie présentées lors du congrès de la SFE. Pour en bénéficier, candidatez ou incitez le personnel paramédical de votre service à candidater avant le 17 septembre en s'inscrivant sur notre formulaire électronique dédié. Seule condition : le service d'affiliation du candidat paramédical doit faire partie des membres de la filière FIRENDO. La filière prend en charge votre inscription au congrès, votre déplacement et l'hébergement au Havre pendant toute la durée du congrès de la SFE.

Vous trouverez toutes les informations dans l'encart spécial de cette newsletter dédié au congrès de la SFE.

Bonne lecture et à bientôt au Havre, 

Pr Jérôme Bertherat et toute l'équipe d'animation FIRENDO

Congrès SFE 2021

Visuel 37ème congrès de la Société Française d'Endocrinologie 2021
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Lauréats des bourses FIRENDO pour le congrès de la SFE 2021
À l'attention du personnel paramédical : Bourses du congrès de la Société Française d'Endocrinologie (date limite : 17/09/21)
FIRENDO sera présent au congrès de la Société Française d'Endocrinologie (SFE) : Le Havre 13-16 octobre 2021

Cette année, la filière FIRENDO va financer l’inscription, le déplacement et l'hébergement de 6 jeunes chercheurs et praticiens hospitaliers au 37ème congrès de la Société Française d’Endocrinologie. Un appel à participation à l'attention du personnel non-titulaires des structures membres de la filière FIRENDO : internes, chefs de cliniques, étudiants en thèse, représentants d'associations de patients a été clôturé en juillet 2021. En contrepartie, les lauréats s'engagent à rédiger une rétrospective sur une conférence de leur choix, à paraître sur firendo.fr.

Le 37ème congrès de la Société Française d'Endocrinologie (SFE) se déroulera du 13 au 16 octobre 2021, au Havre. Afin de favoriser la participation aux congrès traitant des maladies rares endocriniennes, la filière de santé FIRENDO lance un appel à participation à l'attention du personnel paramédical des structures membres de la filière FIRENDO. A l'issu de l'appel, la filière FIRENDO prendra en charge l'inscription au congrès de la SFE 2021, le transport et l'hébergement de plusieurs lauréats.

Le Havre accueillera du 13 au 16 octobre 2021 le 37ème Congrès annuel de la Société Française d’Endocrinologie, moment privilégié de culture et d’échanges scientifiques pour toute la communauté des endocrinologues de France. Les maladies rares endocriniennes sont à l'affiche lors des nombreux symposia et ateliers SFE-FIRENDO tout au long du congrès, ainsi que parmi les posters scientifiques et stands associatifs.

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Actualités

Logo orphanet
Contenu numérique | 
Vidéos de formation à la nomenclature Orphanet

Le programme européen conjoint sur les maladies rares (European Joint Programme on Rare Diseases – EJP RD a réalisé deux modules de formation à propos d’Orphanet. Via des vidéos, ils s'intéressent notamment à la nomenclature des maladies rares ou bien aux données disponibles d'Orphanet.

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Contenu numérique |  Centres de Référence/Compétences Maladies Rares |  FIRENDO | 
Vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes : Hypothyroïdie congénitale est sur Youtube !

Dans la série des vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes, produites par FIRENDO et ses centres de référence membres, visualisez le clip "Hypothyroïdie congénitale" déjà disponible sur la platefome Youtube. Ce sont les Dr Natacha Bouhours-Nouet et Frédéric Illouz du Centre de référence Maladies Rares de la Thyroïde et des récepteurs hormonaux à Angers qui expliquent les différents aspects de la prise en charge de cette maladie en âge pédiatrique et adulte.

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Différentes prises de vue de la vidéo Hypothyroïdie congénitale : Dr Natacha Bouhours-Nouet, Dr Frédéric Illouz
Visuel proposé par Kera-médical : Transition dans les maladies rares endocriniennes le 1er juin 2021 18h-20h
Contenu numérique |  FIRENDO | 
Transition dans les maladies endocriniennes rares : regardez en replay les conférences de la formation du 1er juin !

Nous avons le plaisir de vous annoncer une série de publications vous permettant de re-visualiser les conférences de l'événement en ligne "Transition dans les maladies endocriniennes rares" qui s'est tenu le 1er juin 2021. Organisé par la filière de maladies rares FIRENDO en collaboration avec le groupe interfilière "Transition" et la plateforme Kera Medical, cet événement a rassemblé une diversité d'orateurs pour vous faire découvrir le thème de la transition sous différents angles. Les replay sont maintenant tous disponibles pour les inscrits à la formation.

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Santé publique | 
Handicaps rares : un 3e schéma national 2021-2025 a été publié en juillet

Le 3e schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2021 - 2025 poursuit les ambitions des deux précédents schémas avec la même volonté d’assurer à tous et pour chacun un accompagnement de qualité.

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Visuel de la une du Schéma national 2021-2025 pour les handicaps rares
Logo 7 ième congrès sfmpp
Bourses du 7ème congrès Société Française de Médecine Prédictive : "Médecine de précision, génomique et oncogénomique" du 29/09 au 01/10/2021 pour les membres de FIRENDO

La Société Française de Médecine Prédictive et Personnalisée (SFMPP) tiendra son 7ème congrès annuel du 29 septembre au 1er octobre 2021 à l'Institut des Cordeliers à Paris où seront présentées les dernières innovations de la médecine génomique. Le congrès aura lieu en format hybride : présentiel et virtuel.

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FIRENDO |  Centres de Référence/Compétences Maladies Rares |  Contenu numérique | 
Bande-annonce : une nouvelle série des vidéos sur les maladies rares endocriniennes imaginée par les membres de la filière FIRENDO !

La filière maladies rares endocriniennes FIRENDO a le plaisir de vous annoncer le lancement d'une série des vidéos courtes à publier sur Youtube concernant 7 différentes maladies rares endocriniennes, représentatives des périmètres de 7 centres de référence maladies rares membres de FIRENDO. Le public visé ? Les étudiants du premier cycle des études de médecine et le personnel paramédical. Le but est de leur permettre d'approfondir les connaissances sur une pathologie rare endocrinienne en 6 minutes maximum.

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Capture d'écran de la vidéo de bande-annonce de la série de vidéos sur les maladies rares endocriniennes
Crédit : ANSM et HAS, extrait de l'infographie sur l'accès dérogatoire 2021
Médicament et prise en charge | 
ATU et RTU, accès compassionnel et accès précoce : réforme 2021 de l'accès dérogatoire aux médicaments innovants pour les patients en impasse thérapeutique

Grâce à cette réforme entrée en vigueur le 2 juillet 2021, les patients en impasse thérapeutique peuvent accéder à des médicaments innovants dans un cadre sécurisé et pris en charge par l'Assurance maladie. L'ANSM et la HAS articulent leurs compétences au profit d'un nouveau système plus simple, plus rapide et plus sécurisé qui remplace les ATUn, ATUc, RTU, PECT ... par l'accès précoce et l'accès compassionnel.

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Appel à projet de la Fondation Groupama: Prix de l'Innovation Sociale 2022: date limite le 03 octobre 2021

Pour la 11ème année consécutive, la Fondation Groupama, qui lutte contre les maladies rares, s’engage dans l’amélioration du quotidien des malades avec son Prix de l’Innovation sociale.

 

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Logo actualités Groupama Innovation 2022
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Bulletin N°2 Recherche de la filière FIRENDO : toujours d'actualité !

La une du 2ème bulletin "Recherche" de la filière FIRENDO

Dans ce 2ème bulletin de Recherche de la filière FIRENDO, publié fin juillet 2021, retrouvez

  • les conférences scientifiques en lien avec les maladies rares endocriniennes,
  • les appels à projet de recherche,
  • les retours des différentes conférences par nos envoyés spéciaux,
  • une rubrique dédiée aux sujets de recherche à l'initiative des associations de patients,
  • l'entretien avec le Pr Jacques Young,
  • la bibliographie des publications des membres FIRENDO au 1er semestre 2021, ...

Vu sa publication récente, nous ne reprenons pas les mêmes contenus dans cette newsletter FIRENDO aux abonnés, notamment la liste des appels à projet. Retrouvez -les, toujours actualisés, dans la rubrique "Recherche" sur firendo.fr.

Bonne (re)lecture !

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Evénements à ne pas rater

La une de la présentation du Dr Frédéric Brioude
Recherche | 
Webinar de l'ENDO-ERN sur le Syndrome de Beckwith Wiedemann et autres syndromes rares de croissance par le Dr Frédéric Brioude (CRMERC) le 7 septembre 2021
Webinar de l'ENDO-ERN sur les dysgénésies ovariennes 46,XX et l'IOP, par le Pr. Philippe Touraine, le 9 septembre 2021
44ème Colloque de la Société Française de Neuroendocrinologie, en virtuel du 22 au 24 septembre 2021

Endo-ERN propose le mardi 07 septembre du 17:00-18:00 un webinaire « Overgrowth syndromes : Beckwith Wiedemann syndrome and other rare conditions » donné par Frédéric Brioude.

Retrouvez les nouveaux webinars proposés par l'ENDO-ERN, le réseau européen des maladies rares endocriniennes !

Le 44ème Colloque de la Société Française de Neuroendocrinologie passe en format virtuel. Ce sera également le 4ème Colloque joint avec la British Society of Neuroendocrinology (BSN).

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Conférences grand public | 
Conférences grand public |  Associations de patients | 
Recherche |  FIRENDO | 
7ème Edition des Rencontres RARE, les 14 et 15 octobre 2021
7ème Journée Scientifique de l'Association Surrénales, le 26 novembre 2021
Colloque Recherche FIRENDO, le mardi 7 décembre 2021 : réservez votre date !

Le Congrès des Rencontres RARE aura lieu le 14 et 15 Octobre 2021 en format virtuel autour du thème « La recherche et les traitements ».

La 7ème Journée Scientifique de l’Association Surrénales aura pour thème l’Hyperplasie Congénitale des Surrénales.

Le 5ème Colloque Recherche FIRENDO a pour thème "Structure chromatinienne et ARN non-codant dans les maladies rares endocriniennes". Réservez votre date et revenez sur cette page pour découvrir le programme complet et le format du colloque !

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