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Visuel FIRENDO : assemblée générale

Les événements 2022 organisés par la filière FIRENDO reviennent en présentiel !

Chers abonnés aux actualités de la filières maladies rares FIRENDO,

Nous avons le plaisir de vous faire parvenir une lettre d'information entièrement consacrée à l'annonce des événements à venir en notre organisation. En 2022, nous sommes fiers de vous annoncer l'organisation en présentiel de nos événements emblématiques : Journées Paramédicales, Colloque Recherche et la Journée Annuelle. Comme les années précédentes, la prise en charge du déplacement et l'hébergement reste possible par la filière FIRENDO sous certaines conditions (voir les encarts de chaque événement).

Pas moins de deux journées Paramédicales auront lieu en simultané le 17 novembre 2022, à Marseille et à Paris, chacune avec son programme faisant intervenir les orateurs des services locaux et assemblant le personnel non-médical du bassin géographique de proximité. Il est encore temps de vous inscrire ; si vous venez des villes aux alentours de Marseille (Nice, Montpellier) ou de Paris (Reims, Amiens, Lille, Tours), votre déplacement sera pris en charge par la filière FIRENDO.

Le groupe thématique "Recherche" de la filière FIRENDO a beaucoup oeuvré tout au long de 2022  à la mise en place d'un 6ème Colloque Recherche sur "l'Apport des technologies "omiques" et "multi-omiques" pour la recherche dans les maladies rares endocriniennes". Il aura lieu en présentiel le 6 décembre 2022 de 9h30 à 17h10  à l'amphithéâtre Luton, Faculté de Médecine Cochin, Paris 14. Ne manquez pas ce rendez-vous privilège pour vous mettre à la page par rapport à ces techniques innovantes qui peuvent transformer votre pratique !

Et comme depuis 8 ans, la filière FIRENDO souhaite rassembler ses membres et ses groupes thématiques le temps de son assemblée générale, la Journée Annuelle qui aura lieu le 7 décembre avec un format "à l'ancienne" : réunion des groupes thématiques en présentiel le matin 9h-10h45 et les conférences plénières en présentiel du 10h45 à 17h à l'amphithéâtre Luton, Faculté de Médecine Cochin, Paris 14. C'est l'occasion unique pour échanger en direct avec un représentant de la Mission Maladies Rares de la Direction Générale de l'Offre des Soins (M. Vincent Vauchel) et suivre les actualités sur la politique de santé publique, la formation ou encore la valorisation des médicaments dans le domaine des maladies rares. 

N'hésitez pas à diffuser cette information dans votre structure afin de vous faire représenter lors de ces événements FIRENDO,

Au plaisir de vous accueillir nombreux,

Pr Jérôme Bertherat et toute l'équipe d'animation FIRENDO

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Colloque Recherche FIRENDO le 6 décembre 2022 : "Apport des technologies "omiques" et "multi-omiques" pour la recherche dans les maladies rares endocriniennes"

Visuel Colloque Recherche 6 décembre 2022

Le prochain Colloque Recherche de la filière FIRENDO aura lieu le mardi 6 décembre 2022 de 9h30 à 17h10 en présentiel, à l'amphithéâtre Luton, Faculté de Médecine Cochin, Paris 14ème. 

Programme en ligne http://www.firendo.fr/colloque-recherche-2022/programme/
Inscrivez-vous dès maintenant !
Téléchargez le programme PDF préliminaire

Cette 6ème édition du Colloque Recherche portera sur l'apport des technologies "omiques" et "multi-omiques" pour la recherche clinique (intervention d'Aurélien de Reyniès, Bruno Villoutreix)  et encore plus précisement dans les maladies rares endocriniennes (hypothyroïdies congénitales glande en place avec oligogenisme, diagnostic des hyperandrogénies et MEN1, tumeurs hypophysaires, etc). Elle sera également marquée par l'intervention de John D. Scott de University of Washington - School of Medicine, Seattle sur  le sujet de "Exploration et Exploitation des contraintes spatiales de la signalisation PKA locale". Quatre centres de référence membres de FIRENDO interviendront également sur la thématique (Anne Pourquet / Ingrid Plotton - DEVGEN, Nesrine Benateur - CRMRS, Viet Hung-Nguyen - CRMERCD, Arnaud Lagarde - HYPO), accompagnés de deux présentations des boursiers FIRENDO 2022 financés pour leurs travaux de thèse (Florian Violon) ou de Master (Louis Thomeret). 

La filière FIRENDO prend en charge le déplacement et un éventuel hébergement pendant la nuit du 6 décembre si vous assistez le lendemain à la Journée Annuelle FIRENDO du 7 décembre  : 

Participants de Province : inscrivez-vous avant vendredi 25 novembre 2022

Participants de Paris/IDF : inscrivez-vous avant vendredi 2 décembre 2022

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Journée Annuelle de la filière FIRENDO : 7 décembre 2022 à l'amphithéâtre Luton, Paris 14

Visuel de la Journée Annuelle FIRENDO 2022

La 9ème édition de la Journée Annuelle de la filière FIRENDO aura lieu le mercredi 7 décembre 2022 de 10h30 à 17h en présentiel, à l'amphithéâtre Luton, Faculté de Médecine Cochin, Paris 14ème. Les groupes thématiques FIRENDO se réuniront en présentiel également de 9h à 10h45 dans les salles dédiées. 

Programme en ligne : http://www.firendo.fr/journee-annuelle-2022/programme/
Téléchargez le programme en PDF avec l'emplacement des salles pour la réunion des groupes thématiques
Inscrivez vous ici !

La filière FIRENDO prend en charge le déplacement et un éventuel hébergement pendant la nuit du 6 décembre si vous assistez à la Journée Annuelle FIRENDO du 7 décembre  : 

Participants de Province : inscrivez-vous avant vendredi 25 novembre 2022

Participants de Paris/IDF : inscrivez-vous avant vendredi 2 décembre 2022

Le programme de la Journée Annuelle permet de couvrir l'actualité 2022 de la filière FIRENDO, de la Banque Nationales des Données Maladies Rares et du Plan National Maladies Rares 3, avec un accent sur la mission Observatoire des traitements accordée aux filières maladies rares (intervention de deux pharmaciens chargés de mission) et sur les potentiels interactions public-privé dans ce domaine à travers la voix du réseau de recherche clinique sur les maladies rares OrphanDev (Pr Olivier Blin). Mme Anne Jouvenceaux, la nouvelle directrice opérationnelle du Collecteur-Analyseur des Données (CAD) présentera à la communauté de la filière FIRENDO les modalités d'accès aux données issus du séquençage du Plan France Médecine Génomique et présentera quelques exemples des projets de recherche en cours. Autre accent de la Journée est mis sur la formation, des patients aussi bien que des professionnels : Mme Elisabeth Chodorge de l’association GRANDIR nous éclairera sur le rôle du patient-expert avec une formation diplômante dans l'animation d'un atelier d'éducation thérapeutique et Dr Eva Feigerlova du CHRU de Nancy nous présentera son approche à l'Université de Lorraine pour introduire les maladies rares dans le cursus des futurs médecins généralistes.

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Deux Journées Paramédicales en 2022 !

Visuel de la Journée Paramédicale 17 novembre 2022 à Paris
FIRENDO | 
Journée Paramédicale FIRENDO 2022 : le 17 novembre 10h-15h à l'amphithéâtre Dieulafoy (hôpital Cochin) à Paris 14e, destinée au personnel non-médical

La troisième édition de la formation à la prise en charge des maladies rares endocriniennes destinée aux paramédicaux hospitaliers ou libéraux (infirmiers, diététiciens ...), personnel du secteur médico-social (psychologues, assistants sociaux) et personnel technico-administratif (technicien de laboratoire, attaché de recherche clinique, secrétaire médicale), organisée par la filière FIRENDO, aura lieu à Paris 14ème le 17 novembre en présentiel.

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Visuel de la Journée régionale paramédicale à Marseille le 17 novembre 2022 10h-15h
FIRENDO | 
Journée régionale Paramédicale FIRENDO à Marseille : le 17 novembre 10h-15h à l'amphithéâtre Olmer (hôpital de la Conception), destinée au personnel non-médical

Après Angers en 2018, la Journée régionale paramédicale pose ses valises à Marseille le 17 novembre 2022 pour une grande demi-journée (10h-15h) de formation à la prise en charge des maladies rares endocriniennes destinée aux paramédicaux hospitaliers ou libéraux (infirmiers, cadres, diététiciens ...) et personnel du secteur médico-social (psychologues, assistants sociaux). Financée par la filière FIRENDO, cette journée est organisée par le Centre de référence maladies rares de l'hypophyse (HYPO), site coordinateur à Marseille, sous coordination du service du Pr Thierry Brue.

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