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Visuel FIRENDO : missions principales

Les événements FIRENDO de fin d'année : découvrez le programme !

Chers abonnés aux actualités de la filières maladies rares FIRENDO,

Nous avons le plaisir de vous faire parvenir cette lettre d'information pour annoncer des événements à venir en notre organisation et leurs programmes finalisés : Colloque Recherche et la Journée Annuelle. Comme les années précédentes, la prise en charge du déplacement et l'hébergement reste possible par la filière FIRENDO sous certaines conditions (voir les encarts de chaque événement).

Le groupe thématique "Recherche" de la filière FIRENDO vous a préparé le programme d'un 7ème Colloque Recherche sur le thème "Modèles expérimentaux : nouveaux horizons pour les maladies rares endocriniennes". Il aura lieu en présentiel le 5 décembre 2023 de 9h15 à 17h40  à l'amphithéâtre Luton, Faculté de Médecine Cochin, Paris 14. Ne manquez pas ce rendez-vous privilégié pour vous informer des dernières évolutions sur ces modèles innovants qui peuvent transformer votre quotidien de chercheur !

Pour marquer l'entrée dans sa 10ème année, la filière FIRENDO cherche à rassembler ses membres et ses groupes thématiques le temps de son assemblée générale, la Journée Annuelle qui aura lieu le 6 décembre avec son format déjà devenu classique : réunion des groupes thématiques en présentiel le matin 9h-10h45 et les conférences plénières en présentiel du 10h45 à 17h10 à l'amphithéâtre Luton, Faculté de Médecine Cochin, Paris 14. C'est l'occasion unique pour échanger en direct avec des représentants institutionnels, comme la Direction Générale de l'Offre des Soins (Mme Anne Sophie-Lapointe), de l'ANSM (Isabelle Yoldjian) ou de l'Assurance Maladie (Philippe Tangre) et suivre les actualités sur la politique de santé publique.

N'hésitez pas à diffuser cette information dans votre structure afin de vous faire représenter lors de ces événements FIRENDO,

Au plaisir de vous accueillir nombreux,

Pr Jérôme Bertherat et toute l'équipe d'animation FIRENDO

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Colloque Recherche FIRENDO le 5 décembre 2023 : "Modèles expérimentaux : nouveaux horizons pour les maladies rares endocriniennes"

Visuel Colloque Recherche 2023

Le prochain Colloque Recherche de la filière FIRENDO aura lieu le mardi 5 décembre 2023 de 9h15 à 17h40 en présentiel, à l'amphithéâtre Luton, Faculté de Médecine Cochin, Paris 14ème. 

Programme en ligne : http://www.firendo.fr/colloque-recherche/programme-2023/ 
Inscrivez-vous dès maintenant !

Cette 7ème édition du Colloque Recherche portera un nouveau regard modèles expérimentaux, qui sont soit déjà utilisés pour étudier et modéliser les maladies rares endocriniennes, soit qui peuvent servir d'inspiration pour la communauté des chercheurs au sein de FIRENDO. Dix intervenants en provenance de 6 différents réseau des centres experts rythméront votre après-midi à travers les présentations de 15 min suivies de 5 min de questions, vous permettant d'obtenir un large panorama des projets de recherche fondamentaux et cliniques émergeants dont deux présentations des travaux de Master financés par FIRENDO en 2022 à travers son appel à candidatures. 

La filière FIRENDO prend en charge le déplacement et un éventuel hébergement pendant la nuit du 5 décembre si vous assistez le lendemain à la Journée Annuelle FIRENDO du 6 décembre  : 

Participants de Province : inscrivez-vous au plus tard 1er décembre 2023

Participants de Paris/IDF : inscrivez-vous au plus tard dimanche 3 décembre 2023

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Journée Annuelle de la filière FIRENDO : 6 décembre 2023 à l'amphithéâtre Luton, Paris 14

Visuel Journée Annuelle FIRENDO

La 10ème édition de la Journée Annuelle de la filière FIRENDO aura lieu le mercredi 6 décembre 2023 de 10h45 à 17h10 en présentiel, à l'amphithéâtre Luton, Faculté de Médecine Cochin, Paris 14ème. Les groupes thématiques FIRENDO se réuniront en présentiel également de 9h à 10h45 dans les salles dédiées. 

Programme en ligne : http://www.firendo.fr/journee-annuelle/programme/
Inscrivez vous ici !

La filière FIRENDO prend en charge le déplacement et un éventuel hébergement pendant la nuit du 5 décembre si vous assistez au Colloque Recherche FIRENDO du 5 décembre  : 

Participants de Province : inscrivez-vous au plus tard 1er décembre 2023

Participants de Paris/IDF : inscrivez-vous au plus tard dimanche 3 décembre 2023

Le programme de la Journée Annuelle permet de couvrir l'actualité 2023 de la filière FIRENDO, les résultats de la campagne de labellisation des centres maladies rares en 2023 et le prochain Plan National Maladies rares en cours d'élaboration. La Banque Nationale Maladies Rares sera également au rendez-vous afin de vous présenter les évolutions importantes de son Set des données Minimum et de la nomenclature Orphanet en 2023 ainsi que les projets à venir avec le prochain Plan National Maladies Rares 4. Deux personnalités institutionnelles nous feront honneur de leur présence le matin : Philippe Tangre du Département des Pathologies Chroniques de l'Assurance Maladie et Isabelle Yoldjian de l'Agence nationale de la Sécurtié du Médicament et des Produits de Santé qui reviendra notamment sur les ruptures des traitements pour les maladies rares endocriniennes ayant marqué l'année 2023.

L'après-midi, 3 centres de référence viendront se présenter à vous pour marquer l'entrée dans FIRENDO et l'élargissement du périmètre de la filière : les hypercroissances (Guillaume Canaud), le syndrome de Noonan (Thomas Edouard) et les dyslipidémies rares (Bertrand Cariou). Pour finir, Nicolas de Roux vous présentera le projet conjoint des groupes thématiques Diagnostic Génétique et Recherche : une base nationale des variants génomiques rares issus du séquençage des panels des gènes des laboratoires membres de FIRENDO, en espérant susciter des nouvelles collaborations sur les projets de recherche au sein de la filière.

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