Afin de renforcer l’orientation des personnes malades et de leur entourage et d’accompagner les professionnels dans la définition de parcours de soins adaptés, une nouvelle procédure de labellisation des centres de référence maladies rares (CRMR) est lancée le 18 novembre 2016 . Cette procédure de labellisation vise à actualiser la liste des CRMR. La campagne de labellisation 2016 est étendue aux centres de compétences (CCMR) qui y sont rattachés, structures de recours qui suivent les patients au plus proche de leur domicile. La date limite de soumission des dossiers est le 12 janvier 2017.
La filière Firendo était présente à la « Journée recherche clinique et développement du médicament : Tous acteurs ! ». Ce forum consacré à la place de…
Vous recevez cette newsletter en tant que membre de la filière FIRENDO ou parce que vous êtes concernées par une maladies rare endocrinienne. Si vous avez des remarques sur l'accessibilité ou le fonctionnement de cette newsletter ou le site internet de la filière FIRENDO, n'hésitez pas à nous le signaler sur la page de Contact. Nous tenons à vous informer que les demandes d'avis médical, de prise de rendez-vous médicaux ou de consultation en génétique ne serons pas répondu car les filières maladies rares ne dispensent pas de soins. Adressez-vous à votre centre de référence ou centre de compétence le plus proche.