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Assemblée FIRENDO réunie en 2024

Les événements FIRENDO de la fin d'année, à ne pas manquer !

Chers membres abonnés à la Newsletter de la filière maladies rares endocriniennes FIRENDO,

Nous avons le plaisir de vous offrir dans cette lettre d'information un panorama des évènements incontournables de la Filière FIRENDO pour cette fin d'année 2025 ainsi que deux appels à projets majeurs : celui de l'Association Surrénales et celui de l'IFCAH.

Les temps forts à venir :

  • La Journée Paramédicale FIRENDO, le 7 novembre à Toulouse
  • La Journée des Technicien(ne)s de laboratoire FIRENDO, le 20 novembre à Paris
  • Le Colloque Recherche FIRENDO, le 2 décembre à Paris
  • La Journée Annuelle FIRENDO, le 3 décembre à Paris

Ces journées de formation sont gratuites et peuvent également faire l'objet d'une prise en charge des frais de déplacements par la filière FIRENDO mais il est nécessaire de s'inscrire.

N'hésitez pas à relayer ces annonces auprès de vos réseaux et au plaisir de vous retrouver nombreux lors de ces moments forts.

L'équipe d'animation FIRENDO
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Actualités en cours

Logo Bamara
Supports saisie à BaMaRa

Firendo met à votre disposition de nouveaux supports d'aide à la saisie ou mis à jour en septembre 2025.

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Actualités / Agenda | 
Prolongation de l'enquête transition adolescent/adulte jusqu'en mars 2026 !

L'enquête nationale anonyme sur la transition adolescent/adulte lancée en décembre 2024 par le groupe thématique FIRENDO " Support aux associations de patients" qui devait initialement se terminer en décembre 2025 est prolongée jusqu'en mars 2026.

Son objectif est d'améliorer la prise en charge, le diagnostic, la qualité de vie des patients atteints de maladies rares tout au long de leur parcours de soins, de l’enfance à l’âge adulte.

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visuel enquête transition

Appels à projets

Logo Association Surrénales membre de la filière FIRENDO
Appel à projets de l'Association Surrénales : date limite le 30 novembre 2025

L'Association Surrénales lance 3 appels à projets de recherche visant à améliorer la prise en charge et la qualité de vie des parents et des enfants concernés par l'insuffisance surrénale, l'hyperplasie congénitale des surrénales, le syndrome et maladie de Cushing.

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Appel à projets de l'IFCAH, date limite le 15 janvier 2026

Le fonds international pour l'Hyperplasie Congénitale des Surrénales (IFCAH) lance son appel à projets 2026 en partenariat avec la Société Européenne d'Endocrinologie Pédiatrique (ESPE) et la Société Européenne d'Endocrinologie (ESE) visant à financer des projets sur 3 ans pour des travaux innovants sur la physiopathologie, le diagnostic et la prise en charge de l'Hyperplasie Congénitale des Surrénales. Cet appel à projets est ouvert aux équipes à l'international et devrait inclure dans la mesure du possible celles basées en Europe.

Date limite de candidature : le 15 janvier 2026.

 

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