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Actualités / Agenda | 

Prolongation de l'enquête transition adolescent/adulte jusqu'en mars 2026 !

L'enquête nationale anonyme sur la transition adolescent/adulte lancée en décembre 2024 par le groupe thématique FIRENDO " Support aux associations de…

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Supports saisie à BaMaRa

Firendo met à votre disposition de nouveaux supports d'aide à la saisie ou mis à jour en septembre 2025.

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Actualités / Agenda | 

Hommage à Madame la Professeure Juliane Léger

La Filière de santé maladies rares endocriniennes FIRENDO rend hommage à Madame la Professeure Juliane LEGER, disparue le 27 septembre dernier. Ayant…

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Actualités / Agenda | 

Labellisation de la Filière FIRENDO renouvelée pour 5 ans !

Notre Filière de Santé des Maladies Rares Endocriniennes FIRENDO labellisée à nouveau pour 5 ans par le Ministère du travail, de la santé, des…

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BaMaRa et information patient

Il existe deux niveaux d'information patient pour la collecte de données maladies rares.

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Deux logos : celui du MOOC Dépistage néonatal et de la Fédération parisienne pour le dépistage et la prévention de l'handicap chez l'enfant

Dépistage néonatal : remettez-vous à la page avec ce nouveau Massive Open Online Course (MOOC) !

Nous avons le plaisir de vous annoncer l’ouverture des inscriptions à notre nouveau MOOC : "Le dépistage néonatal". Ce MOOC vous propose d’explorer en…

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Visuel de la couverture du Plan National Maladies Rares 4

Lancement du Plan National Maladies Rares 4 : la feuille de route 2025-2030

Le mardi 25 février, les ministres Catherine Vautrin, Yannick Neuder, Philippe Baptiste et Marc Ferracci ont annoncé le lancement du 4ème plan…

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