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Hommage à Madame la Professeure Juliane Léger
La Filière de santé maladies rares endocriniennes FIRENDO rend hommage à Madame la Professeure Juliane LEGER, disparue le 27 septembre dernier. Ayant…
Labellisation de la Filière FIRENDO renouvelée pour 5 ans !
Notre Filière de Santé des Maladies Rares Endocriniennes FIRENDO labellisée à nouveau pour 5 ans par le Ministère du travail, de la santé, des…
BaMaRa et information patient
Les centres de référence et de compétence maladies rares participent au recueil de données spécifiques au sein de la Base Maladies Rares (BaMaRa) et…
Dépistage néonatal : remettez-vous à la page avec ce nouveau Massive Open Online Course (MOOC) !
Nous avons le plaisir de vous annoncer l’ouverture des inscriptions à notre nouveau MOOC : "Le dépistage néonatal". Ce MOOC vous propose d’explorer en…
Lancement du Plan National Maladies Rares 4 : la feuille de route 2025-2030
Le mardi 25 février, les ministres Catherine Vautrin, Yannick Neuder, Philippe Baptiste et Marc Ferracci ont annoncé le lancement du 4ème plan…
Les questionnaires FIRENDO sur la transition adolescent/adulte sont désormais disponibles : L'enquête nationale est lancée !
Le groupe thématique FIRENDO " Support aux associations de patients" lance son enquête nationale anonyme sur la transition adolescent/adulte via…
BaMaRa et droit d'opposition du patient
Les centres de référence et de compétence maladies rares participent au recueil de données spécifiques au sein de la Banque Nationale de Données…