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FIRENDO au service des professionnels et des patients

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Une question sur le codage dans la base nationale maladies rares BaMaRa ? 

Est-il obligatoire de la remplir ? À qui s'adresser pour une formation ? Vous souhaitez faire former le personnel administratif mais vous avez besoin d'appui face à la direction hospitalière ? Une question sur comment coder une pathologie FIRENDO en particulier ou à quel centre de référence l'affilier ? Et comment informer correctement le patient ?

Toutes vos réponses se trouvent auprès du personnel FIRENDO chargé de formation à l'utilisation BaMaRa : contactez les dès maintenant !

Photo de Laura Bousset

Exploiter les données de la BNDMR des patients atteints de maladies rares endocriniennes

La filière de santé maladies rares endocriniennes FIRENDO encourage les investigateurs à exploiter les données des patients FIRENDO issues de la Banque Nationale des Données Maladies Rares BNDMR (CEMARA et BaMaRa) à des fins de recherche. Où soumettre votre demande ? Qui l'évalue ? Quelles sont les règles de publication ? Comment en informer les patients ? Et les centres contributeurs ? Cliquez ici pour en savoir plus : la chargée de mission scientifique FIRENDO est là pour vous guider. 

Capture d'écran de la rubrique "Vivre avec une maladie rare" sur firendo.fr

FIRENDO vous aide dans vos démarches administratives auprès des MDPH et MDA

Le groupe thématique FIRENDO "Lien avec le secteur médico-social" a élaboré des questionnaires sur la qualité de vie des patients adultes et pédiatriques atteints des maladies rares endocriniennes, permettant de compléter le dossier adressé au Maisons d'autonomie (MDA) ou Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Vous pouvez désormais compléter ces questionnaires directement dans le fichier PDF interactif avec votre médecin référent, avant de les imprimer et les joindre au certificat médical.

Carte interactive Filière FIRENDO

Découvrez notre annuaire interactif !

Effectuez des recherches par structure d'intérêt ou encore le type de consultation souhaitée. Ou tout simplement, découvrez les acteurs de la filière FIRENDO tout près de chez vous.

Notre guide vous permettra de :

  • localiser et en apprendre davantage sur vos glandes endocrines,
  • vous renseigner sur les hormones sécrétées,
  • visualiser toutes les pathologies rares endocriniennes et gynécologiques de FIRENDO,

NOUVEAU ! Un clic sur une pathologie depuis la liste vous permettra d'accéder à une fiche détaillant un complément d'information ainsi que tous les liens et documents utiles.

Voir l’infographie

À qui s'adresser ? Quelle est la place de mon médecin traitant ? Où puis-je obtenir une carte de soin et d'urgence ? Les réponses dans notre infographie.

Suis-je éligible à une ALD ? On m'a parlé d'une MDPH... Comment mon médecin du travail peut-il m'aider dans mon quotidien ? Où demander le soin à domicile ? Cliquez ici pour savoir plus !

Par ici pour comprendre tous les mots difficiles : une hormone, l'endocrinologie ou l'hyperplasie congénitale des surrénales, par exemple ! Notre glossaire est une mine d'information et de liens utiles pour vous renseigner sur votre maladie.