Voir toutes les actualités
Inserm/Latron, Patrice

Filière maladies rares FIRENDO : pourquoi ?

Pour améliorer la lisibilité des maladies rares endocriniennes et la visibilité des structures de prise en charge, recherche et enseignement au niveau national, la filière FIRENDO œuvre pour informer sur les ressources et stimuler les complémentarités entre ses différents acteurs.

Journée Maladies Rares 2017 FIRENDO

Journée Internationale des Maladies Rares 2017

Retrouvez ici tous les événements co-organisés par FIRENDO et son équipe d'animation autour du 28 février et au-delà : tout pour sensibiliser le public et les professionnels sur les maladies rares. La thématique de la Journée en 2017 : avec la recherche biomédicale, tout est possible !  

Que pensez-vous de notre site Internet ?

Le site firendo.fr fête sa première année depuis la mise en ligne ! Vous êtes déjà 2200 visiteurs uniques venus consulter nos pages plus de 4000 fois. À votre avis, les informations sur firendo.fr sont-elles pertinentes pour vous ? Comment peut-on faire mieux ?

 

 

Carte interactive Filière FIRENDO

Découvrez notre annuaire interactif !

Effectuez des recherches par structure d'intérêt ou encore le type de consultation souhaitée. Ou tout simplement, découvrez les acteurs de la filière FIRENDO tout près de chez vous.

Notre guide vous permettra de :

  • localiser et en apprendre d'avantage sur vos glandes endocrines,
  • vous renseigner sur les hormones sécrétées,
  • visualiser toutes les pathologies rares endocriniennes et gynécologiques de FIRENDO,

Un clic sur une pathologie depuis la liste, et notre glossaire vous en dira plus, y compris sur les structures qui la prennent en charge.

Voir l’infographie

Parcours médical d'un patient atteint d'une maladie rare

À qui s'adresser ? Quelle est la place de mon médecin traitant ? Où puis-je obtenir une carte de soin et d'urgence ? Les réponses dans notre infographie.

Vivre avec une maladie rare endocrinienne

Suis-je éligible à une ALD ? On m'a parlé d'une MDPH... Comment mon médecin du travail peut-il m'aider dans mon quotidien ? Où demander le soin à domicile ? Cliquez ici pour savoir plus !

Consultez notre glossaire

Par ici pour comprendre tous les mots difficiles : une hormone, l'endocrinologie ou l'hyperplasie congénitale des surrénales, par exemple ! Notre glossaire est une mine d'information et de liens utiles pour vous renseigner sur votre maladie.