Cartes d’urgence au nouveau format : quatre nouvelles cartes pour FIRENDO
Auteur : Catherine Pouzat
Dans le cadre du premier Plan national maladies rares, des cartes de soins et d’urgence avaient été créées sous l’égide du ministère chargé de la Santé. Mais la production s’était trouvée limitée à 22 maladies (ou groupes de maladies) et il était parfois reproché à ces cartes de ne pas être assez concises pour les services d’urgence. Des associations et des centres de référence s’étaient mis à produire des cartes sans qu’il y ait d’unité dans les formats, contenus et modes de distribution. Il a alors été décidé de créer un modèle de carte unique pour toutes les maladies rares, au format carte bancaire, à deux volets, validé par le ministère chargé de la Santé.
Ces nouvelles cartes sont destinées à communiquer aux services d’urgences les informations essentielles, notamment sur ce qu’il faut faire (ou ce qu’il ne faut pas faire), dans une situation d'urgence pour une personne porteuse d’une maladie rare donnée. Les nouvelles cartes d’urgence ont été présentées sur un stand inter-filières, avec la participation de FIRENDO, au Congrès Urgences 2018 à Paris. Elles ont aussi fait l’objet d’une présentation inter-filières dans le cadre de ce congrès le 13 juin 2018. Cette présentation peut être visualisée en cliquant sur ce lien.
Dans ce cadre, quatre cartes d’urgence rédigées par des médecins de centres de référence de la filière FIRENDO ont récemment été produites pour trois pathologies/groupes de pathologies :
- Le diabète insipide central, rédigée par le Centre de référence coordonnateur des Maladies rares de l’hypophyse, HYPO (AP-HM, Hôpital de la Conception, Marseille), en collaboration avec l’Association Française du Diabète Insipide (AFDI) ;
- L’insuffisance surrénale, avec une carte destinée aux adultes rédigée par le Centre de référence coordonnateur des Maladies rares de la surrénale (AP-HP, Hôpital Cochin, Paris), et une carte destinée aux enfants rédigée par le Centre de référence coordonnateur des Maladies endocriniennes de la croissance et du développement (AP-HP, Hôpital Robert Debré, Paris), toutes les deux en collaboration avec l’association Surrénales ;
- Le syndrome de Silver-Russell, carte destinée aux enfants, rédigée par le Centre de référence constitutif des Maladies endocriniennes de la croissance et du développement de l’hôpital Armand Trousseau (AP-HP, Paris).
Les centres de référence produisant ces cartes les distribuent aux autres centres de référence et de compétences ; tous ces centres maladies rares les remettront aux patients lors de leurs visites.
Pour obtenir ces cartes d'urgences, si vous êtes un patient, merci de vous rapprocher de votre centre de référence ou de compétences maladies rares correspondant à votre pathologie - retrouvez l'annuaire des centres ICI. La carte d'urgence vous sera remise lors de votre visite au centre.
Si vous êtes un professionnel de santé, contactez le centre de référence maladies rares endocriniennes concerné.