Actualités

Epidémiologie | 

BaMaRa et droit d'opposition du patient

Les centres de référence et de compétence maladies rares participent au recueil de données spécifiques au sein de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR). Dans le cadre du Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD), l'opposition du patient à la...

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Médicament et prise en charge | 

Développement de thérapies dans les maladies ultra-rares : proposition de création d’un fond de financement

A l’occasion de la journée mondiale des maladies rares en février 2023, l’AFM-Téléthon avait proposé la création d’un fond de financement dédié au développement de thérapies dans les maladies ultrarares sans solution thérapeutique nommé FITURARE (Fonds publics d’innovation et...

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Associations de patients |  Santé publique | 

Félicitations à Michel Polak, membre de FIRENDO et lauréat du « visionary award » de la Human Growth Foundation !

Le Pr Michel Polak, endocrinologue pédiatre à l'hôpital Necker APHP et le coordinateur du site constitutif du centre de référence Maladies Endocriniennes Rares de Croissance et du Développement (CRMECRD) membre de FIRENDO, a reçu le 6 mai 2023 à San Diego (USA) le « visionary...

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Epidémiologie | 

BNDMR: Nouvelle version de la note d'information relative à BaMaRa

La BNDMR vient de publier une nouvelle version de la note d'information relative à BaMaRa à destination des patients.

Cette dernière informe les patients de la collecte informatique de leurs données personnelles, des finalités et destinataires de ces données ainsi que de leurs...

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Contenu numérique |  Centres de Référence/Compétences Maladies Rares |  FIRENDO | 

Les prolactinomes sur Youtube : vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes produites par FIRENDO

Dans la série des vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes, produites par FIRENDO et ses centres de référence membres, visualisez le clip "Les prolactinomes" déjà disponible sur la platefome Youtube. Ce sont le Pr Philippe Chanson, coordinateur du site constitutif du...

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Contenu numérique |  Centres de Référence/Compétences Maladies Rares |  FIRENDO | 

Le syndrome de Turner est sur Youtube : vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes

Dans la série des vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes, produites par FIRENDO et ses centres de référence membres, visualisez le clip "Syndrome de Turner" déjà disponible sur la platefome Youtube. Ce sont les experts du Centre de Référence Maladies Endocriniennes...

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Contenu numérique |  Centres de Référence/Compétences Maladies Rares |  FIRENDO | 

Le syndrome de Cushing est sur Youtube : vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes

Dans la série des vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes, produites par FIRENDO et ses centres de référence membres, visualisez le clip "Syndrome de Cushing" déjà disponible sur la platefome Youtube. Ce sont le Pr Jérôme Bertherat du Centre national de référence...

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