Actualités
Nouveau chargé de mission scientifique FIRENDO
Kevin Cheeseman a été recruté par FIRENDO, a l'hopital Robert Debré.
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Nouvelle recrue FIRENDO
Arrivée d'un nouveau chargé de mission scientifique au sein de FIRENDO.
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BNDMR : Note d'information patient en 1 page
La BNDMR vient de publier une nouvelle note d’information à destination des patients maladies rares pris en charge par les centres maladies rares.
Cette note d’information est maintenant d’1 seule page.
Elle notifie au patient comment sont utilisées les données enregistrées...
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Labellisation des centres maladies rares 2023-2027 : l'appel d'offre vient de sortir !
La nouvelle labellisation des centres de référence par cet appel à projets aura pour objectif d’actualiser la liste des CRMR comprenant les centres de référence coordonnateurs et constitutifs et les centres de compétence maladies rares.
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Solidartié Ukraine : accueil des patients ukraniens atteints des maladies rares en France / приймає українських пацієнтів із рідкісними захворюваннями у Франції
Les centres experts médicaux pour les maladies rares endocriniennes, membres de FIRENDO, sont prêts à accueillir les réfugiés ukraniens atteints des maladies rares gynécologiques ou touchant aux glandes endocrines.
Референс-центри рідкісних ендокринних захворювань, які входять...
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Solidarité Ukraine : l'initiative ERNcare4UA / Солідарність Україна: ініціатива ERNcare4UA
Les Réseaux Européens de Référence (ERN) s'organisent pour accueillir les patients ukrainiens atteints des maladies rares, adultes et enfants. Notamment, une plateforme virtuelle a été créée pour collecter des informations afin d'aider les professionnels de santé à trouver un...
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BaMaRa & Firendo : comment créer son compte et retrouver la file active de son centre - mode d'emploi !
En approche de la prochaine campagne de labellisation des centres expert en maladies rares, la filière FIRENDO vous propose de télécharger un guide vous permettant de :
> Créer son compte personnel de la base maladies rares BaMaRa,
> Se connecter à BaMaRa si on a déjà crée le...
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