Actualités
Solidartié Ukraine : accueil des patients ukraniens atteints des maladies rares en France / приймає українських пацієнтів із рідкісними захворюваннями у Франції
Les centres experts médicaux pour les maladies rares endocriniennes, membres de FIRENDO, sont prêts à accueillir les réfugiés ukraniens atteints des maladies rares gynécologiques ou touchant aux glandes endocrines.
Референс-центри рідкісних ендокринних захворювань, які входять...
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Solidarité Ukraine : l'initiative ERNcare4UA / Солідарність Україна: ініціатива ERNcare4UA
Les Réseaux Européens de Référence (ERN) s'organisent pour accueillir les patients ukrainiens atteints des maladies rares, adultes et enfants. Notamment, une plateforme virtuelle a été créée pour collecter des informations afin d'aider les professionnels de santé à trouver un...
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BaMaRa & Firendo : comment créer son compte et retrouver la file active de son centre - mode d'emploi !
En approche de la prochaine campagne de labellisation des centres expert en maladies rares, la filière FIRENDO vous propose de télécharger un guide vous permettant de :
> Créer son compte personnel de la base maladies rares BaMaRa,
> Se connecter à BaMaRa si on a déjà crée le...
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Les prolactinomes sur Youtube : vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes produites par FIRENDO
Dans la série des vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes, produites par FIRENDO et ses centres de référence membres, visualisez le clip "Les prolactinomes" déjà disponible sur la platefome Youtube. Ce sont le Pr Philippe Chanson, coordinateur du site constitutif du...
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Le webinaire « Maladies rares : errance diagnostique et parcours de soins » en replay sur Youtube !
La Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord des GHU AP-HP. Nord - Université de Paris Cité et AP-HP. Hôpitaux Universitaires Paris Seine-Saint-Denis ont organisé le 10 mars dernier un webinaire dédié à la thématique de l’errance diagnostique et du parcours de soins des...
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Le syndrome de Turner est sur Youtube : vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes
Dans la série des vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes, produites par FIRENDO et ses centres de référence membres, visualisez le clip "Syndrome de Turner" déjà disponible sur la platefome Youtube. Ce sont les experts du Centre de Référence Maladies Endocriniennes...
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Le syndrome de Cushing est sur Youtube : vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes
Dans la série des vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes, produites par FIRENDO et ses centres de référence membres, visualisez le clip "Syndrome de Cushing" déjà disponible sur la platefome Youtube. Ce sont le Pr Jérôme Bertherat du Centre national de référence...
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