Actualités
BaMaRa et droit d'opposition du patient
Les centres de référence et de compétence maladies rares participent au recueil de données spécifiques au sein de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR). Dans le cadre du Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD), l'opposition du patient à la…
BNDMR: Nouvelle version de la note d'information relative à BaMaRa
La BNDMR vient de publier une nouvelle version de la note d'information relative à BaMaRa à destination des patients.
Cette dernière informe les patients de la collecte informatique de leurs données personnelles, des finalités et destinataires de ces données ainsi que de leurs…
Nomenclature Orphanet : création des nouveaux codes ORPHA et mise à jour du thésaurus dans BaMaRa
Chaque entité présente dans Orphanet (que ce soit une pathologie, un sous-type clinique ou un groupe de pathologies) se voit attribuer un identifiant unique et stable, le code ORPHA. La nomenclature est mise à jour en continu sur le site d’Orphanet, mais une version annuelle est…
BaMaRa dans la filière FIRENDO : étapes du déploiement du mode connecté
La mise en œuvre du mode connecté de la base maladies rares BaMaRa est réalisée par les éditeurs des systèmes d’information hospitaliers des établissements de santé ayant remporté l'appel à projet de 2017 organisé par la Direction Générale des Soins du Ministère de la Santé…
Fermeture définitive de l'ancienne base de données Cemara
A la fin du mois de mai 2021, l’ancienne base de données maladies rares, Cemara, se voit fermer définitivement ses portes.