Cohorte TRANSEND : transition des jeunes adultes atteints de maladies endocriniennes et métaboliques
La période de transition entre la médecine pédiatrique et la médecine adulte est associée à de mauvais résultats pour les patients et à un nombre important de patients "perdus de vue". Il s'agit d'une description de la cohorte de patients en soins pour adultes qui bénéficient d'un nouveau programme de transition basé sur une approche de gestion de cas.
Les patients présentant une maladie endocrinienne ou métabolique diagnostiquée pendant l'enfance et transférés aux soins pour adultes ont été inclus. Le programme de transition comprend 3 étapes basées sur la gestion de cas : la liaison avec les services pédiatriques, la personnalisation des parcours de soins, la liaison avec les structures extérieures à l'hôpital (médecin généraliste, secteur éducatif et social).
La cohorte comprenait 500 patients atteints de tumeur cérébrale maligne (11%), d'obésité (11%), de diabète de type 1 (11%) ou d'une autre maladie (67%). Ils étaient âgés de 19 ans en médiane au moment du transfert, avec un sex-ratio de 0,5. À 21 mois de suivi en médiane, 88% ont un suivi régulier à l'intérieur ou à l'extérieur de l'hôpital, 9% ont un suivi irrégulier (absence au dernier rendez-vous ou pas de rendez-vous prévu dans le délai recommandé ), 4 ont arrêté les soins sur l'avis du médecin, 4 sont décédés, 3 ont déménagé, 3 ont refusé les soins. Le programme impliquait 9 615 actes de gestion de cas, 7% des patients nécessitaient plus de 50 actes. Les patients qui ont eu besoin de la plupart du soutien sont généralement affectés par un trouble neuro-cognitif et ont des problèmes sociaux.
Le gestionnaire de cas répond aux besoins complexes des patients. Avec le temps, la cohorte fournira des résultats à long terme sans précédent de patients atteints de diverses affections qui ont traversé la transition.