Fermeture définitive de l'ancienne base de données Cemara
Les données récoltées au sein de Cemara ont été transférées au sein de la nouvelle application BaMaRa (Base Maladies Rares). Cette dernière s’est déployée progressivement ces dernières années.
Tous nos centres (compétence ou référence) maladies rares endocriniennes sont désormais sur BaMaRa : https://www.bndmr.fr/bamara-disponible-dans-tous-les-chu/
Les professionnels de santé dans les CHU membres de FIRENDO peuvent retrouver les données de leurs patients maladies rares en se connectant à la base BaMaRa (https://bamara.bndmr.fr)
Les centres maladies rares ont pu bénéficier d’une récupération automatique de leurs données du tronc commun qui étaient préalablement enregistrées sur Cemara. En ce qui concerne les données des pétales de Cemara (recueil complémentaire), elles ne sont pas accessibles au sein de BaMaRa. Il est nécessaire de les exporter à partir de Cemara (https://cemara.org/) avant le 31/05/21 (onglet 'outils' puis export dans le bandeau de droite).