FIRENDO dans les régions : 5 chargées de mission sont en poste !
La casquette d'un chargé de mission en région de FIRENDO est multiple ; il s'agit de:
- Faire office de relais régional pour toutes les actions de communication de la filière FIRENDO, mais aussi remonter les données du terrain ;
- Participer à un ou deux groupes de travail, orientés en particulier vers la mise en œuvre opérationnelle des pistes issues de la réflexion de ces groupes ;
- Recueil des données épidémiologiques des patients pris en charge dans les centres experts de la région.
Un chargé de mission, d'un profil de technicien supérieur hospitalier ou ingénieur hospitalier, est attaché pour des raisons administratives à un hôpital de la région, plus particulièrement dans un service d'endocrinologie qui a déjà la vocation d'un centre de compétence ou un site du centre de référence. En revanche, il se déplace toutes les semaines pour aller à la rencontre des médecins des autres services de la région, qu'il s'agisse des centres de compétence ou référence, laboratoires de diagnostic ou de recherche ... Il prend aussi le temps de rencontrer les acteurs régionaux dans le domaine des maladies rares ( délégués régionaux des associations de patients, Équipes Relais Handicaps Rares, délégués régionaux de Fondation Maladies Rares, représentants d'autres filières... )
Le 17 septembre 2015, les chargés de mission et leurs responsables directs en région en poste se sont réunis à l'hôpital Cochin avec l'équipe d'animation de FIRENDO pour faire connaissance et échanger sur les activités et les missions de la filière.
Voici la liste des chargés de mission FIRENDO en poste au 1er septembre 2015 :
- Région Nord: Mme Euma Fortes Lopes, basée à Amiens ;
- Région Grand Ouest: Mme Fanny Minime, basée à Angers ;
- Région Est: Mme Sabine Ghenim, basée à Reims ;
- Région Rhône-Alpes-Centre: Mme Yvonne Varillon, basée à Lyon ;
- Région Île-de-France: Mme Delphine Le Verger, basée à l'Hôpital Trousseau à Paris.
Pour connaître la répartition des acteurs de la filière FIRENDO dans ces grandes inter-régions, consultez notre rubrique " Organigramme de la filière FIRENDO ".
Un chargé de mission de FIRENDO se trouve forcément dans votre région: n'hésitez pas à le contacter pour exprimer votre intérêt pour la filière FIRENDO. Ils sont à votre disposition pour parler ou vous présenter la filière, ses acteurs et ses objectifs à long et à court terme.