Journée Internationale des Maladies Rares : agenda des évènements proposés par les Plateformes d'expertise Maladies Rares et les Filières de Santé Maladies Rares
SENSGENE :
Colloque scientifique « la recherche dans les maladies rares » 24 février 2022 à Strasbourg. En savoir plus
BRAIN-TEAM :
Lecture active d’une pièce de théâtre « Voyage en Ataxie », ICM – Pitié Salpêtrière En savoir plus
ANDDI-RARES:
Cette année encore, Sanofi apporte son soutien à la filière AnDDI-Rares pour la création d’un projet photographique sur la thématique de l’errance diagnostique réalisée par Djamila Beldjoudi-Calin, artiste-auteure photographe : « (CO)ERRANCE, une histoire de diagnostic ».
Par le prisme de la photographie et de la poésie, 11 personnes concernées par la maladie rare partageront leur parcours.
28 février – Journée internationale des maladies rares à Imagine/Necker
Lundi 28 Février
-Webinaire « Education thérapeutique & maladies rares », 12h30-13h30 : Témoignages de professionnels de santé, de patients, d’aidants et de membres d’associations.
-Exposition de posters des programmes d’éducation thérapeutique élaborés au sein des hôpitaux du GHU AP-HP Centre.
-Participez à la fresque collaborative RARES à Necker
-Conférence « Thérapie génique, entre espoirs et réalités », 18H30-20H00 Organisée par l’institut des maladies génétiques Imagine, avec l’hôpital Necker-Enfants malades et la plateforme d’expertise maladies rares du GHU AP-HP Centre.
Informations sur cette journée
28 février – Angers :Soirée maladies rares & Lancement tournée régionale Théâtre-Débat “Vivre avec ma maladie rare”
Lundi 28 Février à partir de 17h30, la Plateforme PRIOR maladies rares, et le laboratoire MITOLAB, organisent à Angers une soirée maladies rares puis une tournée de théâtre-débat “Vivre avec ma maladie rare”, présente sur toute la région Pays de la Loire tout au long du mois de mars.