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Lauréats FIRENDO de l'appel à projet PNMR3 pour la production de programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) : la campagne 2020

Auteur : Maria Givony

Pour cette 2ème édition de l'appel à projet pour la production de programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP), la filière FIRENDO compte 5 lauréats financés : 4 nouveaux projets d'ETP et 1 programme ETP à actualiser. Pour la première fois, les centres de compétence ont été aussi éligibles de soumettre un projet : pari réussi pour le CHU de Strasbourg, centre de compétence des réseaux Maladies Rares de l'Hypophyse (HYPO), Surrénales (CRMRS) et DEVGEN.


Le texte de la version 2020 de l'appel à projet est à consulter ici.


Conformément à l’action 7.3 du 3ème plan national maladies rares 2018 – 2023 "Faciliter l'accès à l'éducation thérapeutique (ETP)", l'année 2020 a vu sortir le deuxième appel à projet pour la production de programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) pour les maladies rares.  

Selon la demande du jury de cet appel à projet, les propositions des ETP seront priorisés en faisant votant les représentants du collège FIRENDO lors d'une séance extraordinaire le 14 septembre 2020.

Nouveaux programmes : 4 lauréats

  • Femmes dont le caryotype contient un Y
    (Dr Lise DURANTEAU, établissement : CRMR DEV-GEN, site constitutif de l'hôpital Bicêtre, APHP)
  • Education thérapeutique des patients atteints de pathologies de l’axe hypothalamo-hypophyso-gonadique rares ; adulte et enfants
    (Dr Thibault BAHOUGNE,  établissement : CHU de Strasbourg, CCMR des réseaux Surrénales, Croissance, HYPO, DEV-GEN)
  • Parcours d’éducation thérapeutique des parents dont les enfants sont nés avec une hyperplasie congénitale des surrénales
    (Dinane Samara Boustani, établissement : CRMERCD, site constitutif de l'hôpital Necker, APHP)
  • Programme d'éducation thérapeutique pédiatrique Hyperplasie congénitale des surrénales
    (Dr Christine LEFEVRE, CRMR DEV-GEN, site constitutif du CHU de Lille, Hôpital Jeanne de Flandre)

Actualisation du programme existant : 1 lauréat

  • Actualisation et Intégration de modules en ligne pour le eETP de Pathologies gynécologiques rares de l’adolescente à la jeune Adulte ( GYNADA) au CHU de Toulouse pour la phase Socle et mise à disposition d’un Outil numérique pour agenda intime ado (ONAÏA)
    (Dr Audrey Cartault-Grandmottet, CRMR PGR, site constitutif  du CHU de Toulouse, hôpital Purpan) 

Les programmes ETP lauréats devront être opérationnels au plus tard 24 mois après la décision du jury de l'appel à projet (donc pour décembre 2022). Une fois mis en place, ils figureront dans la rubrique "Formation et éducation thérapeutique" du site firendo.fr.

Consulter la liste de tous les programmes ETP au sein de la filière FIRENDO 
(possibilité d'extraction en fichier Excel)