Le projet EuRRECa comme modèle pour les politiques d'accès aux données et de gouvernance pour les registres de maladies rares qui collectent les résultats cliniques
Les registres de maladies rares sont des platesformes importantes qui facilitent la communication entre les professionnels de la santé, les patients et les autres membres de l'équipe multidisciplinaire. Les registres maladies rares permettent le partage de données et la promotion de la recherche et des audits, souvent dans un contexte international, dans le but global d'améliorer les soins aux patients. Ils jouent également un rôle fondamental en soutenant le travail des réseaux cliniques tels que les réseaux européens de référence (ERN) pour les maladies rares. Avec l'expansion récente des registres maladies rares, il est devenu encore plus essentiel de définir des normes de bonnes pratiques en matière de gouvernance, d'infrastructure, de documentation, de formation, d'audits et d'adopter les principes de données trouvables, accessibles, interopérables et réutilisables (FAIR) pour maintenir les registres de haute qualité. Les auteurs soulignent les aspects essentiels des politiques d'accès aux données et de gouvernance des données pour les registres maladies rares, en utilisant les registres européens pour les maladies endocriniennes rares (EuRRECa) comme exemple de projet qui vise à promouvoir de bonnes normes de pratique pour améliorer le qualité d'utilisation des registres maladies.