Le site internet de la filière maladies rares FIRENDO est en ligne : www.firendo.fr
Le site internet de la Filière maladies rares endocriniennes FIRENDO a été conçu en deux espaces.
L'espace " Grand public ", permet le libre accès :
- au descriptif du fonctionnement de la filière FIRENDO et de son organigramme,
- aux actualités et agenda grand public de la filière FIRENDO,
- la rubrique à ne pas rater : l'annuaire interactif permet d'effectuer des recherches sur les acteurs de la filière, les géolocaliser sur un plan de France et trouver tous les contacts ( téléphone, adresse mail, site internet ).
- à la liste de formations, conférences scientifiques et programmes d'éducation thérapeutique,
- aux pages pédagogiques sur les maladies rares endocriniennes, les étapes du parcours médical et la prise en charge du patient par le secteur médico-social. Ces pages sont encore en élaboration et seront disponibles à partir du 1er décembre 2015.
Une souscription aux newsletters de la filière, ainsi que l'accès à un formulaire de contact sont disponibles depuis l'espace " Grand public ". Cette partie du site internet de la filière maladies rares FIRENDO est en ligne depuis le 1er novembre 2015.
L'autre espace du site internet de la filière FIRENDO est protégé par un nom d'utilisateur et le mot de passe. Il s'agit de l'espace " Membre de la filière ". Il n'est pas destiné qu'aux professionnels de santé de la filière FIRENDO : les représentants des patients, les agents du secteur médico-social, les chargés de mission FIRENDO, les membres des groupes de travail déjà impliqués dans les activités de la filière FIRENDO y sont bienvenus. Tout document à caractère médical se trouvant déjà sur l'espace " Grand public ", nous réservons l'espace " Membre de la filière " aux documents et agenda des réunions en interne, aux échanges entre les groupes de travail et l'accès aux documents de veille épidémiologique. Cet espace sera aussi disponible à partir du 20 décembre 2015. Un mail contenant les identifiants de connexion sera envoyé prochainement à chacun des membre de la filière FIRENDO.
Bonne navigation sur notre site!