Présentation des données en lien avec le suivi des patients dans les centres de référence de la filière FIRENDO au congrès ESPE 2016 à Paris 13/09/2016

Le 55ème congrès annuel de la Société Européenne d'Endocrinologie Pédiatrique ( European Society for Paediatric Endocrinology, ESPE ) a eu lieu du 10 au 12 septembre au Palais des Congrès à Paris, Porte Maillot. La filière FIRENDO y a présenté le 11 septembre un e-poster sur le sujet "The first year of activity to monitor patients with rare endocrine diseases" ("Résultats de la première année de suivi des patients avec une maladie endocrinienne rare").

Pour la première fois depuis son inauguration, la filière FIRENDO a présenté un poster scientifique sur les résultats de la veille épidémiologique initiée par les centres de référence membres dans la période 2006-2016. Ce poster illustre les premières données pouvant guider le décideur public dans les décisions sur l'attribution des fonds publics en fonction de l'épidémiologie des maladies rares endocriniennes par région. FIRENDO espère aussi que ces données préliminaires encourageront davantage d'essais cliniques ou projets de recherche fondamentale sur les pathologies rares endocriniennes. Visualisez le poster présenté par la filière FIRENDO ici.

Plusieurs membres de la filière FIRENDO sont intervenus aux différents moments du programme scientifique du congrès de l'ESPE :

Jérôme Bertherat, l'animateur de la filière FIRENDO, sur les tumeurs de la surrénale lors d'une conférence plénière le 10 septembre 2016,
Michel Polak, le coordinateur du site constitutif du Centre de Référence Maladies Rares de la Croissance CRMERC, sur les dysgénésies de la thyroïde le 10 septembre,
Juliane Leger, la coordinatrice du Centre de Référence Maladies Rares de la Croissance CRMERC, sur la prise en charge de la maladie de Basedow en période néonatale lors des sessions "Rencontrez un expert" le 10 et le 12 septembre,
Philippe Chanson, le coordinateur du site constitutif du Centre de Référence Maladies Rares de la Croissance CRMERC, sur la prise en charge des prolactinomes pendant l'adolescence lors des sessions "Rencontrez un expert" le 11 et le 12 septembre,
Yves Morel, le responsable du laboratoire de diagnostic "Centre de biologie et pathologie Est :
Endocrinologie moléculaire et maladies rares" à Lyon, sur les méthodes de quantification des stéroïdes en endocrinologie pédiatrique lors des sessions "Rencontrez un expert" le 11 et le 12 septembre,
Pierre Mouriquand, le coordinateur du Centre de Référence Médico-chirurgical des anomalies du développement sexuel (CNMR DSD), sur la prise en charge chirurgicale des anomalies du développement sexuel,
Irène Netchine, la coordinatrice du site constitutif du Centre de Référence Maladies Rares de la Croissance CRMERC, sur la prise en charge du syndrome Silver-Russel lors du symposium satellite "Les facteurs impactant les résultats d'un traitement à l'hormone de croissance : le rôle du diagnostic" le 11 septembre.

Le congrès s'est terminé le 12 septembre sur un symposium concernant les actualités dans la prise en charge de l'hyperplasie congénitale des surrénales.

Pour plus d'information

Pour visualiser le e-Poster soumis par la filière FIRENDO au congrès ESPE 2016, cliquez ici.

Pour plus d'information sur programme, visitez le site officiel : http://www.espe2016.org/

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