Syndrome d'insensibilité complète aux androgènes : suivi à long terme après chirurgie
L'objectif de l'étude était d'évaluer les résultats de la chirurgie génitale en fonction de la satisfaction des participants et des observateurs à l'égard du résultat anatomique et fonctionnel. Cette étude transversale multicentrique a été menée dans 14 cliniques de six pays européens en 2014/15, permettant d'inclure 71 personnes atteintes du syndrome d'insensibilité totale aux androgènes (≥ 16 ans).
63 participantes ont été opérées: 62 gonadectomies, 12 chirurgies vaginales avec ou sans dilatations vaginales, neuf dilatations vaginales seulement et deux élargissements mammaires. Plus de la moitié des participants ont participé à l'examen gynécologique. La longueur vaginale était similaire chez ceux sans vaginoplastie (60 mm) et avec (67 mm) et/ou dilatations vaginales. L'apparence des organes génitaux déclarée par les participants et les observateurs était généralement satisfaisante à bonne. Les plaintes sexuelles (douleur ou saignement pendant / après les rapports sexuels) étaient fréquentes. La satisfaction vaginale était fortement associée à la satisfaction à l'égard de la vie sexuelle en général, contrairement aux interventions vaginales et au nombre de chirurgies. De nombreux participants ont signalé un impact négatif de la gonadectomie sur leur vie. Ainsi, malgré une bonne apparence génitale, des problèmes fonctionnels sont fréquemment rapportés dans les différents schémas chirurgicaux ou non. Les résultats rapportés par les patients doivent être évalués avant et après les interventions chirurgicales. En raison de l'impact négatif sur la qualité de vie et du faible risque de malignité, la gonadectomie doit être reportée à l'âge adulte avec un suivi régulier.