Archives (Actualités antérieures à l'année en cours)
Solidartié Ukraine : accueil des patients ukraniens atteints des maladies rares en France / приймає українських пацієнтів із рідкісними захворюваннями у Франції
Les centres experts médicaux pour les maladies rares endocriniennes, membres de FIRENDO, sont prêts à accueillir les réfugiés ukraniens atteints des maladies rares gynécologiques ou touchant aux glandes endocrines.
Референс-центри рідкісних ендокринних захворювань, які входять…
BaMaRa & Firendo : comment créer son compte et retrouver la file active de son centre - mode d'emploi !
En approche de la prochaine campagne de labellisation des centres expert en maladies rares, la filière FIRENDO vous propose de télécharger un guide vous permettant de :
> Créer son compte personnel de la base maladies rares BaMaRa,
> Se connecter à BaMaRa si on a déjà crée le…
Le webinaire « Maladies rares : errance diagnostique et parcours de soins » en replay sur Youtube !
La Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord des GHU AP-HP. Nord - Université de Paris Cité et AP-HP. Hôpitaux Universitaires Paris Seine-Saint-Denis ont organisé le 10 mars dernier un webinaire dédié à la thématique de l’errance diagnostique et du parcours de soins des…
Bande-annonce : une nouvelle série des vidéos sur les maladies rares endocriniennes imaginée par les membres de la filière FIRENDO !
La filière maladies rares endocriniennes FIRENDO a le plaisir de vous annoncer le lancement d'une série des vidéos courtes à publier sur Youtube concernant 7 différentes maladies rares endocriniennes, représentatives des périmètres de 7 centres de référence maladies rares membres…
Publication de trois nouveaux protocoles de diagnostic et de soin (PNDS) sur le site de la HAS : Syndrome de Dunningan, Syndrome de Pendred et Insuffisance ovarienne prématurée
La rédaction du PNDS sur le syndrome de Dunningan et du PNDS l'Insuffisance ovarienne primitive a été orchestrée par les CRMR membres de la filière FIRENDO, respectivement Centre de référence des Pathologies Rares de l’Insulino-Sécrétion et de l’Insulino-Sensibilité (PRISIS) et…