Archives (Actualités antérieures à l'année en cours)
Solidarité Ukraine : l'initiative ERNcare4UA / Солідарність Україна: ініціатива ERNcare4UA
Les Réseaux Européens de Référence (ERN) s'organisent pour accueillir les patients ukrainiens atteints des maladies rares, adultes et enfants. Notamment, une plateforme virtuelle a été créée pour collecter des informations afin d'aider les professionnels de santé à trouver un…
Handicaps rares : un 3e schéma national 2021-2025 a été publié en juillet
Le 3e schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2021 - 2025 poursuit les ambitions des deux précédents schémas avec la même volonté d’assurer à tous et pour chacun un accompagnement de qualité.
Dépistage néonatal : L'avis des professionnels en génétique, gynécologie, pédiatrie et maïeutique nous intéresse !
Porté par la Fédération Hospitalo-Universitaire TRANSLAD en partenariat avec la Société Française de Dépistage Néonatal, un questionnaire a été élaboré afin d'évaluer l'acceptabilité sociale de l’extension du dépistage néonatal et l’intégration potentielle des techniques de…
Podcast sur les maladies rares "RARE à l'écoute" : ne ratez pas les émissions sur l'acromégalie, syndrome de Noonan et syndrome de Cushing !
Une chaîne de Podcast sur les maladies rares, intitulée "Rare à l’écoute", est disponible gratuitement sur www.rarealecoute.com et les principales plateformes d’écoute (Apple Podcast, Google Podcast, Deezer, Spotify).