Est-il obligatoire de la remplir ? À qui s'adresser pour une formation ? Vous souhaitez faire former le personnel administratif mais vous avez besoin d'appui face à la direction hospitalière ? Une question sur comment coder une pathologie FIRENDO en particulier ou à quel centre de référence l'affilier ? Et comment informer correctement le patient ?
Toutes vos réponses se trouvent auprès du personnel FIRENDO chargé de formation à l'utilisation BaMaRa : contactez les dès maintenant !
La filière de santé maladies rares endocriniennes FIRENDO encourage les investigateurs à exploiter les données des patients FIRENDO issues de la Banque Nationale des Données Maladies Rares <link menu-pied-de-page/glossaire/definition/bndmr/>BNDMR</link> (CEMARA et BaMaRa) à des fins de recherche. Où soumettre votre demande ? Qui l'évalue ? Quelles sont les règles de publication ? Comment en informer les patients ? Et les centres contributeurs ? Cliquez ici pour en savoir plus.
Le groupe thématique FIRENDO "Lien avec le secteur médico-social" a élaboré des questionnaires sur la qualité de vie des patients adultes et pédiatriques atteints des maladies rares endocriniennes, permettant de compléter le dossier adressé au Maisons d'autonomie (MDA) ou Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Vous pouvez désormais compléter ces questionnaires directement dans le fichier PDF interactif avec votre médecin référent, avant de les imprimer et les joindre au certificat médical.
Effectuez des recherches par structure d'intérêt ou encore le type de consultation souhaitée. Ou tout simplement, découvrez les acteurs de la filière FIRENDO tout près de chez vous.
NOUVEAU ! Un clic sur une pathologie depuis la liste vous permettra d'accéder à une fiche détaillant un complément d'information ainsi que tous les liens et documents utiles.
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À qui s'adresser ? Quelle est la place de mon médecin traitant ? Où puis-je obtenir une carte de soin et d'urgence ? Les réponses dans notre infographie.
Suis-je éligible à une ALD ? On m'a parlé d'une MDPH... Comment mon médecin du travail peut-il m'aider dans mon quotidien ? Où demander le soin à domicile ? Cliquez ici pour savoir plus !
Je suis atteint de diabète insipide central ? D'insuffisance surrénale ? Du syndrome de Silver-Russell ? Des cartes d'urgences correspondant à votre maladie existent !
