Veille épidémiologique
| BaMaRa |
Documents : 9
| Nom du document | Description | Date de création | Taille | Télécharger |
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| Fiche Pathologies FIRENDO 2026 | Fiche pathologies version 2026. Liste des maladies rares endocriniennes utilisée par les centres de la filière FIRENDO classées par "organe", afin de renseigner la base de données maladies rares BaMaRa | 2026-01-19 | 245 Ko |
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| Guide saisie patho endoc bamara v2025 2.2.pdf | Guide de saisie des pathologies endocriniennes rares dans BaMaRa. Ce guide est une aide pour s'inscrire, utiliser et coder les pathologies endocriniennes rares affiliées à la filière FIRENDO. Version septembre 2025 v2025_2.2 | 2025-10-06 | 2 Mo |
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| Règles de codage en fonction des statuts du diagnostic v2025 2.0.pdf | Aide au codage en fonction des différents statuts diagnostics des MR endocriniennes (en cours, probable, confirmé, indéterminé, apparenté non porteur, réfuté) Version Août 2025 v2025_2.0 | 2025-10-06 | 170 Ko |
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| FIRENDO Guide SDMG avril25.pdf | Guide de remplissage du Set de Données Minimum Génétique (SDMG) élaboré par Vincent Semeraro | 2025-05-22 | 2 Mo | |
| bordereau et reco2025.pdf | En recto : bordereau patient de la BNDMR avec items à compléter ; En verso : les recommandations de codage ainsi que la définition de l'impasse diagnoqtique au sein de Firendo. Version septembre 2025 v2025_1.1 | 2025-10-06 | 400 Ko |
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| NI-patients-BNDMR-23-09-2025.pdf | Une information individuelle relative à l’usage des données (désidentifiées) à des fins de recherche, lors de traitement sur les données de la BNDMR, doit être remise à chaque patient. Version septembre 2025
https://www.bndmr.fr/participer/guides-et-bonnes-pratiques/information-patient-bndmr/ |
2025-10-07 | 316 Ko |
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| Firendo ColleMARA formation-formulaire MR-Easily.pdf | Support de formation à l'utilisation de ColleMARA, la fiche maladies rare du dossier patient informatisé Easily. Date de conception : 22/04/2022 | 2022-09-15 | 2 Mo |
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| Firendo BaMaRa Compte FileActive 3.pdf | Guide pour la création compte personnel base maladies rares BaMaRa / Comment se connecter à BaMaRa ? Aide pour retrouver la file active par centre de compétence pour les années 2021 ou 2022 | 2022-06-01 | 2 Mo |
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| FIRENDO liste des pathologies par CRMR PROTEGE.xlsx | Liste Excel de toutes les pathologies du périmètre de la filière FIRENDO avec leur code ORPHA et les affiliations par centre de référence membre de FIRENDO. Le document est non-modifiable avec la possibilité de tri par colonne. Version en vigueur : 2024. | 2025-01-14 | 34 Ko |
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