Veille épidémiologique
| BaMaRa |
| Nom du document | Description | Date de création | Taille | Télécharger |
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| Firendo_ColleMARA_formation-formulaire_M R-Easily | Support de formation à l'utilisation de ColleMARA, la fiche maladies rare du dossier patient informatisé Easily. Date de conception : 22/04/2022 | 15-09-22 | 2 MB |
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| FIRENDO_rapport_BaMaRa_2022-2021_2023011 6_v9 | Le présent rapport offre une vue d’un grand nombre de statistiques relatives aux patients pris en charge dans une FSMR donnée, en l’occurrence la filière FIRENDO. Il s'agit d'un document standard dont les résultats sont calculés automatiquement pour chacune des 23 FSMR. Les analyses sont réalisées depuis l’entrepôt BNDMR gelé au 01/09/2022. Ces analyses à visée de pilotage incluent tous les patients s’opposant ou non à la réutilisation de leurs données dans le cadre de la recherche. Pour tout projet de publication scientifique découlant de ce rapport, ne pas hésiter à se référer au site internet de la BNDMR (bndmr.fr) qui décrit la procédure afférente. | 05-09-23 | 4 MB | |
| Firendo_BaMaRa_Compte_FileActive_3 | Guide pour la création compte personnel base maladies rares BaMaRa / Comment se connecter à BaMaRa ? Aide pour retrouver la file active par centre de compétence pour les années 2021 ou 2022 | 01-06-22 | 2 MB |
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| FIRENDO_liste_des_pathologies_par_CRMR_1 2052020 | Liste Excel de toutes les pathologies du périmètre de la filière FIRENDO avec leur code ORPHA et les affiliations par centre de référence membre de FIRENDO. Le document est non-modifiable avec la possibilité de tri par colonne et de copie. | 23-06-20 | 244 KB |
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| Guide__de__saisie__BaMaRa_FIRENDO | VERSION EN VIGUEUR: Guide de saisie des pathologies endocriniennes rares dans BaMaRa. Ce guide est une aide pour s'inscrire, utiliser et coder les pathologies endocriniennes rares affiliées à la filière FIRENDO. Version 01: février 2023 | 12-05-23 | 846 KB |
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| FIRENDO_Fiche-Patient_2022 | VERSION EN VIGUEUR : Fiche de recueil des données patient atteint d'une maladie rare endocriniennes du périmètre de la filière FIRENDO, y compris les impasses diagnostiques. Elle reprend les items obligatoires à renseigner dans BaMaRa, la base de données maladies rares utilisée par les centres membres de la filière FIRENDO. Dernière date de modification : novembre 2022. | 28-11-22 | 880 KB |
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| Note_labellisation2022_BNDMR_VF | Document PDF de la Banque Nationale Maladies Rares (BNDMR) datant de mars 2022 concernant les recommandations pour la prochaine labellisation des centres maladies rares 2023-2027 en lien avec l'architecture de la base maladies rares BaMaRa. | 28-04-22 | 545 KB |
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| Fiche_patient_BaMaRa_PGRxFIRENDO | VERSION EN VIGUEUR : Fiche de recueil des données patient atteint d'une maladie rare gynécologique du périmètre de la filière FIRENDO. Elle reprend les items obligatoires à renseigner dans BaMaRa, la nouvelle version de base de données utilisée par les centres membres de la filière FIRENDO. Dernière date de modification : octobre 2019. | 23-06-20 | 1,012 KB |
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| Affichage_information_Patients_BaMaRa_V2 018-2 | Le recueil de données d'un patient atteint de maladies rares dans la base BaMaRa ne nécessite pas de signature de consentement de la part du patient, mais repose sur le principe de non-opposition du patient. La note d’information patient relative au traitement informatisé de ses données de santé dans BaMaRa doit être affichée dans les différents lieux de prise en charge du patient par l’hôpital partenaire (salles d’attente, box de consultations etc.).
http://www.bndmr.fr/wp-content/uploads/2018/05/Affichage_information_Patients_BaMaRa_V2018-2.docx |
24-06-20 | 25 KB |
(docx)
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