Education thérapeutique (ETP)

Les activités ont pour objectifs :

• L’acquisition des connaissances théoriques sur l’utilité du traitement par hormone de croissance
• Causes et conséquences de la maladie,
• Principes du traitement par hormone de croissance
• Connaissance sur les effets secondaires et mesures à envisager
• L’autonomie de l’enfant et /ou de ses parents dans la réalisation correcte au quotidien et à domicile du traitement par l’hormone de croissance.
• Réalisation des gestes techniques (injections et gestion du médicament et du matériel)

Objectifs de gestion des difficultés :

• Réalisation appropriée du traitement,
• Gestion du stress lié au caractère apparemment agressif (piqure),
• Attitude face à la « peur de la piqure » de la part de l’enfant,
• Mise en place d’une organisation appropriée du temps de ces soins à domicile.
• Compréhension et lecture de l’ordonnance et des documents administratifs

Pathologies du périmètre FIRENDO susceptibles d'être concernées par votre ETP :

• Insuffisance hypophysaire acquise (95502),
• Syndrome de Prader-Willi (739),
• Syndrome de Silver-Russell (813),
• Syndrome de Turner (881),

tt par hormone de croissance dans rsp liés à un RCIU, il ne s'agit dans ces pathologies que de l'accompagnement d'enfants de petite taille justifiant un traitement par hormone de croissance

Dr Marc de Kerdanet

• CHU de Rennes
• CR PGR : Centre de référence des pathologies gynécologiques rares - Pr Michel Polak,
• CR PRISIS : Centre de référence des pathologies rares de l'insulino-sécrétion et de l'insulino-sensibilité - Pr Corinne Vigouroux,
• CR TRH : Centre de référence des maladies rares de la thyroïde et des récepteurs hormonaux - Pr Patrice Rodien,
• CRMERCD : Centre de référence des maladies endocriniennes de la croissance et du développement - Pr Juliane Leger,
• CRMR DEV-GEN : Centre de référence du développement génital : du foetus à l'adulte - Pr Pierre Mouriquand,
• CRMR HYPO : Centre de référence des maladies rares de l'hypophyse - Pr Thierry Brue,
• CRMRS : Centre de référence des maladies rares de la surrénale - Pr Jérôme Bertherat

Adresse mail : marc.de.kerdanet(at)chu-rennes.fr

N° de téléphone: Secrétariat 02 99 26 71 34