Glossaire
Le glossaire continue de s'étoffer au fil d'évolutions du site de la filière FIRENDO. N'hésitez pas à revenir ici pour retrouver les entrées sur toutes les maladies rares endocriniennes ou dispositifs de prise en charge dans le secteur médico-social.
- Alliance Maladies Rares
- Définition:
www.alliance-maladies-rares.org
Collectif qui regroupe 202 associations de patients atteints de maladies rares. Les malades et familles isolés, " orphelins " d'associations, font partie intégrante de l'Alliance. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 maladies rares.
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Orphanet publie tous les ans une mise à jour du cahier "Vivre une maladie rare en France" qui aborde les nombreuses aides et dispositifs détaillés dans ce Glossaire. N'hésitez pas à le consulter pour toutes les entrées du glossaire depuis l'infographie "Vivre avec une maladie rare endocrinienne".